Somos Tanya y Rodrigo, padres de Rai,  quien tiene ocho meses y Síndrome de Apert. Rai es un niño muy querido, como padres hemos visto que el país avanza en temas de inclusión, pero aún falta mucho. Cuando uno tiene una enfermedad que le da a tan poca gente, pasas a ser parte de nada. Nos han contado experiencias muy duras, de rechazo social porque la gente no comprende esta enfermedad y de inmediato lo asocian a temas negativos. Pero estamos viviendo un mundo de cambios, un mundo inclusivo y la visibilización de nuestros hijos es parte de eso. 

No entendemos cómo el país crece en infraestructura, pero en temas sociales nos quedamos estancados. Tienen que pasar cosas dramáticas para que algo cambie, pero estos niños  tienen que ser atendidos a tiempo para asegurarles un buen futuro, sino, pueden haber consecuencias secundarias. 

Las y los niños con Síndrome de Apert no pueden esperar, y es triste que por temas económicos o burocráticos del sistema de salud nuestros hijos sufran las consecuencias, teniendo todas las herramientas y posibilidades para desarrollarse de la mejor manera. Hay pocos doctores especializados en este síndrome, pocos los lugares donde realizar los tratamientos, además hay que estar en constante trámite con las isapres y fonasa, todo es burocrático y uno se cansa, el sistema está hecho para que sea difícil. 

Daniel, padre de Amparo. 

Soy Daniel y antes de que naciera Amparo no teníamos idea que era el Síndrome de Apert. Junto a mi familia vivimos en Salamanca, IV Región, pero desde que Amparo nació viajamos constantemente a Santiago y Valparaíso por los tratamientos, controles, exámenes y cirugías a las que se debe someter. 

Hablamos de una enfermedad carísima y que no recibe apoyos económicos del Estado.  Hay dinero para otras cosas, pero para esto no y dejar de lado a un niño o niña con Apert, es como olvidar a un niño con autismo o Síndrome de Down. 

En Chile no hay un Estado moderno que se preocupe de todos sus ciudadanos, si queremos pasar a ser un Estado más inclusivo y adaptado a estos tiempos, con una nueva constitución, el Estado debe garantizar la igualdad de oportunidades para las y los niños. Porque no tratar el Síndrome de Apert, es como dejar a un niño sin educación.  

Carolina, mamá de Emilia

Soy Carolina, mamá de Emilia y he sido testigo de como el sistema de salud no ve a las y los niños con Síndrome de Apert desde una mirada integral y considerando todas las prestaciones que requieren para que puedan tener una buena calidad de vida. Mi hija Emilia ha sido bien atendida, hemos sido unos privilegiados en cuanto a la posibilidad de acceder al sistema privado, pero también hemos experimentado lo difícil que es ser vistos por el sistema de salud. 

La burocracia de las clínicas e isapres es impresionante, te dejan con la sensación de que todo está hecho para que no vayas. Y nadie fiscaliza, no hay procesos para que se cumplan las cosas, a menos que sea llevándolo a la justicia. Pero si ella no hace las terapias ahora, su desarrollo será más complejo. 

Finalmente lo que hay que entender, es que la inclusión -en todos sus aspectos- y el desarrollo de las y los niños con diferentes capacidades, condiciones y enfermedades, es responsabilidad de toda la sociedad, no sólo de los papás y mamás. Siempre habrá niños con diferentes capacidades y como sociedad tenemos que hacernos cargo. Si en algún colegio faltan rampas, el problema no lo tiene la o el niño, lo tiene el colegio, porque no está adaptado a las diferentes necesidades de sus alumnos y alumnas. 

Emilia es una niña feliz, con papás que la adoran y es una bendición porque es mi hija, pero nacer con una enfermedad no es una bendición. Nosotros como padres y madres de niños y niñas con Síndrome de Apert, tenemos un grupo donde hay 38 familias a lo largo de todo Chile, y el acompañamiento a los padres primerizos ha sido super importante, mostrarles que hay una vida después de enterarse de esta condición, una vida diferente, pero bonita. 

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