Él es el hermano pequeño, un niño muy cariñoso, alegre, risueño, confiado y que siempre actúa con buena fé. Edu es puro amor, un pequeño de casi 5 años muy sociable. Todo lo contrario de lo que se piensa sobre el autismo por falta de información y no educar desde la verdadera diversidad en la infancia. 

El autismo, al igual que otros trastornos del neurodesarrollo, es una forma diferente de ver la vida con intereses menos habituales propios de la edad. Por ejemplo, Edu le puede prestar mucha más atención en el parque a una paloma, que a una pelota, ¡o flipar con la apertura y el cierre de las puertas automáticas! Son obsesiones extraordinarias que le permiten poder distinguir sin dificultad, una tórtola de una paloma, o replicar sus sonidos a la perfección como el del águila. 

Es por ello que lanzo esta petición, para que se dé importancia al conocimiento y visibilidad de la neurodiversidad. Lo que permita mejorar para su inclusión en la sociedad, como la de cualquier ciudadano, y evitar el sufrimiento de muchas familias ante un diagnóstico con el que convivirán sus hij@s toda la vida. 

Porque vivir el autismo te da muchas alegrías cuando vas alcanzando pequeños logros, pero hasta llegar a ese punto, y durante el proceso, el trayecto se vuelve muy duro y solitario. Te encuentras perdido, no sabes qué hacer, cómo actuar para ayudar a tú pequeñ@ y el impacto emocional es muy fuerte en esos momentos. 

Cuando ves que tú hij@ no juega con los demás, que no participa, que necesita más que nadie de tú ayuda, y te toca que asumir que tiene discapacidad… lo primero que haces es negarlo, “solo es un retraso del desarrollo” como te dijeron en un principio. Y ese dolor te afecta a nivel físico, de pareja, con la familia, amigos… a todos los niveles… hasta que entiendes que te toca cambiar el `chip´, que tu pequeñ@ va a tener ciertas dificultades y habrá que atajarlas. Vuelves a ser madre otra vez, afrontando una nueva vida, en la que la gestión de los sentimientos prima por encima de todo para superar el nuevo frente que se te abre de etiquetas, desconocimiento y burocracia. 

Dependencia, discapacidad, atención temprana, terapias, son alguno de los términos que empiezas a conocer, así como las largas listas de espera interminables para recibir irrisorias ayudas que te pertenecen para poder ayudar a la evolución de tú hij@ en su autonomía. Ese pequeñ@ que además convive con isomnio, rabietas muy fuertes, dificultades en la motricidad fina, gruesa, en su vocabulario y en ocasiones sufre problemas conductuales porque no sabe cómo gestionar sus sentimientos. 

Al final todo se convierte en una lucha, pero lo que necesitan conocer las familias es que esta no es una batalla pérdida, y en nuestro caso, la experiencia nos ha servido para crear un perfil en el que poder ayudar y  dar a conocer las luces y las sombras de vivir con el autismo: La_sonrisa_azul_de Edu , con pequeñas guías, ayudas y tips, siempre teniendo en cuenta que no hay dos casos iguales de autismo aún con el mismo grado diagnosticado. 

Así, Edu con mucho trabajo está consiguiendo grandes avances para su autonomía el día de mañana. Como madre, no puedo ser más gratificante ver cómo quiere compartir sus intereses con otros niñ@s  “¿has visto esa paloma blanca?”, como lo quieren sus compañeros de clase y el amor que le tienen sus hermanos haciéndole partícipe de todo. Son el mejor apoyo para ambos, aunque muchas veces me duela no poder prestarles mayor atención como madre. 

Entre todos estamos consiguiendo que Edu crezca en un ambiente feliz. Que esté siempre disfrutando y eso nos motiva a seguir moviéndonos y a continuar formándonos en un rasgo que afecta a 1 de cada 49 niñ@s aproximadamente. Cada vez se conocen más casos, y por ellos y por sus familias hay que actuar. Reduciendo los ratios en educación para mejorar su atención, con mayor números de profesionales formados en el espectro y más horas de atención temprana que mejoren el rendimiento en sus terapias.