Pregunta para Parlamento de Andalucía

Convivo con una miocardiopatía hipertrófica. ¿Cuándo va a haber Unidades de Cardiología en las ciudades más pequeñas para que haya asistencia para las mujeres que queremos tener hijos y no podemos por nuestra patología?

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Hola. Soy ‘Un Corazón Diferente’ y convivo una miocardiopatía hipertrófica. 

Esta patología me la diagnosticaron hace tan solo dos años, pero es una afección genética y de nacimiento. Yo empecé a sufrir extrasístoles –al principio creía que era estrés-. Debido a que me mareé en un episodio, fui al médico para ver qué me podía ocurrir. Los profesionales sanitarios pensaban que tenía anemia, por lo que me hicieron un electro, por casualidad, y salieron valores alterados. Me derivaron al cardiólogo, me realizaron las pruebas pertinentes y me dieron el diagnóstico.

La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad en la que el músculo cardíaco tiene un engrosamiento anormal (hipertrofia). El engrosamiento del músculo cardíaco puede dificultar que este último bombee sangre. 

A menudo, la miocardiopatía hipertrófica no se diagnostica porque muchas personas que la padecen tienen pocos síntomas y pueden llevar una vida normal sin problemas significativos. Sin embargo, en algunas personas que padecen una miocardiopatía hipertrófica, el engrosamiento del músculo cardíaco puede causar falta de aliento, dolor en el pecho o problemas en el sistema eléctrico del corazón, lo que tiene como consecuencia ritmos cardíacos anormales que ponen en riesgo la vida (arritmias) o muerte repentina

Esta afección me influye en mi día a día porque he tenido que cambiar totalmente mi rutina, alimentación, descanso, ocio, etc. No puedo sufrir mucho estrés emocional ni coger muchos berrinches, subirían mis pulsaciones y podría provocar una muerte súbita. 

Sigo teniendo extrasístoles y, al no estar emocionalmente bien, todo se refleja en el cuerpo. He estado luchando contra varias patologías estos dos últimos años. Ahora, lo último, ha sido un nódulo en la tiroides. Además, desde que me lo descubrieron sufro ataques de ansiedad y pánico. 

La gente que está a mi alrededor no sabe que tengo esta patología porque no lo cuento, solo lo saben los más cercanos. He llegado, incluso, a estar dos años metida en un cuarto. Además, la gente no conoce la enfermedad, es duro explicarlo y que te miren con caras extrañas, como si te fueras a morir mañana. 

Quiero que la sociedad sepa que soy una persona con un corazón diferente y sufro. Parece que solo las demás enfermedades son importantes. Esta patología no se cura, te condiciona y he sufrido mucho por mí misma y, sobre todo, por mi hija –que aún no sabemos si lo ha heredado-. Tener miedo a vivir es horrible. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatía congénitas. 1 de cada 500 personas sufren estas afecciones y no lo saben. ¡Hagan estudios!

De igual forma, queremos que no se tarde tanto en dar unos resultados genéticos. Llevamos un año esperando resultados y la angustia de no saber si tu hija lo ha heredado o no, no dejarla en ningún momento –sobreprotección-, no es justo para ella. 

Por último, queremos que haya Unidades de Cardiología para mujeres que queremos tener hijos y no podemos en los hospitales de ciudades más pequeñas. No hay control de ningún tipo, ni ginecológico ni cardiológico, te dicen que no puedes quedarte embarazada y nada más. No hay coordinación ni apoyo. Yo ya no puedo tener hijos y me gustaría que se investigara para que diéramos un gran paso en la Sanidad Cardiopática. 

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