Hola. Me llamo Unai Anacabe, tengo 26 años y convivo con una malformación arterio-venosa cerebral, una enfermedad ultra rara que ocurre en 3 de cada 10.000 personas. 

La enfermedad es de nacimiento, pero me la diagnosticaron con 18 años. Siempre he tenido una mancha rosa en la cara desde pequeño. Cada vez iba creciendo más y fuimos a una clínica dermatológica donde solo me dijeron que era una mancha de nacimiento. 

Después de unas pruebas empezaron a realizarme un tratamiento láser, pero al cabo de unas sesiones donde no se veían resultados, decidí ir a otra clínica porque también comencé a tener granos y me hicieron otras pruebas. Allí me dijeron que la mancha era otra cosa y que no tenía buena pinta, por lo que a raíz de ahí fuimos al hospital donde me hicieron diferentes estudios y me diagnosticaron la enfermedad.

Mi vida ha cambiado totalmente. Yo acababa de cumplir 18 años cuando ocurrió todo, tenía mi entorno construido, mis gustos, mis hábitos, mis objetivos, etc. En mi caso es visible y está en la cara -además cambia de forma por minutos y eso no ayuda-. Muchas veces quedaba con gente o conocía a personas que me veían de una forma y a los minutos de otra... y eso me desconcertaba completamente.

Todo cambió. Dejé la universidad y empecé a estudiar online, me costaba socializar, etc. Mentalmente fue duro aceptarlo con esa edad. No había día que iba por la calle y no me preguntaban, era imposible ocultarlo. Por no decir las veces que se han reído o me han insultado o han juzgado lo que tenía. Pero, sin duda, lo más duro ha sido tener un entorno, unos objetivos, unos gustos construidos….y tener que cambiar las cosas. A los 18 es muy duro. 

Además de ser visible, es un problema de salud. Llevo 12 cirugías y con 1 en camino. Meses y meses con la mentonera puesta día a día. Prácticamente es mi salvavidas. Sin ella me tendrían que operar más a menudo o tendría más problemas a nivel de salud. Afectan las alturas, engordar, el calor… Todo lo que afecte a venas y arterias me afecta a mí. 

Además, tengo pus y sangrados por el oído casi a diario. Y algunas veces sí que tengo dolor de cabeza y más afecciones que todavía tengo que hablar con el médico. 

Lo peor es que me han comentado los profesionales sanitarios que no existe una solución como tal, puesto que al ser una zona delicada de alto flujo, compromete a la arteria principal que riega el cerebro y solo me operan para controlar todo lo máximo posible. Solo arriesgarían si me produce una hemorragia o un derrame. Aun así, mi médico está muy implicado en mi caso y tengo un seguimiento exhaustivo cada cierto tiempo con determinadas pruebas para comprobar que todo va correctamente. En el caso de que aparezca ramificación que pueda derivar en un sangrado peligroso, me operarían de inmediato. 

A pesar de todo, después de 8 años he aprendido a convivir con mi patología y a socializar con ello. Lo he aceptado y me siento bien, pero anteriormente sí era muy duro no poder salir a la calle sin llamar la atención.

Lo que sí me gustaría decir es que nadie se tiene que sentir observado o incómodo. Por lo que, como sociedad, debemos tener en cuenta estos factores para avanzar conjuntamente. Las enfermedades raras están a la orden del día y, ante esto, tenemos que mejorar como ciudadanos, no empeorar. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la malformación arterio-venosa cerebral y el resto de enfermedades raras. 

Las personas que padecen diferentes enfermedades son personas que se superan cada día. Una enfermedad no nos define, solo nos fortalece. Por eso no queremos diferenciarnos de nadie, muchas veces solo queremos normalidad. 

Por desgracia, actualmente sigue habiendo mucha gente en riesgo debido a derrames cerebrales, hemorragias, etc. Esto es lo que corre verdadera urgencia. Estamos hablando de vidas de personas, y el Estado debería enfocar mucho más la Sanidad en estas situaciones porque, en numerosas ocasiones, son a contrarreloj. 

En definitiva, solo se conoce un 20% del cerebro y hay que destinar muchos más presupuesto para investigar sobre ello. 

Es muy duro lidiar con todo esto y luchar por tu objetivos de vida, teniendo en cuenta que hay una sociedad que muchas veces no tiene los conocimientos necesarios y un Estado que necesitamos que enfoque más su mira sanitaria hacia las personas con enfermedades raras.