Desde la Asociación UEFH luchamos para dar a conocer la enfermedad de Huntington y para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes. Se trata de una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro, provocando movimientos descontrolados, trastornos de la conducta y más adelante dificultades para hablar o tragar. A día de hoy, no existe una cura ni un tratamiento para ello.

Desde aquí, queremos trasladar el mensaje de Judit, una barcelonesa de 33 años a la que diagnosticaron esta enfermedad incurable hace años y la que ha cambiado las vidas de su núcleo familiar, puesto que su padre también la padece. 

“Mi nombre es Judit y tengo la enfermedad de Huntington. Me la diagnosticaron hace diez años, cuando yo estaba en Londres y en un momento muy vital de mi vida. Recientemente mi padre había sido diagnosticado, puesto que empezó a manifestar síntomas tempranos de la enfermedad, como puede ser el TOC o los cambios de humor. Como se trata de una enfermedad hereditaria, decidí hacerme el test y saber si yo también era portadora, y efectivamente lo era. Fue un golpe de realidad y recibí la noticia con una forma muy fría y sin una preparación psicológica, teniendo en cuenta que hablamos de algo que condicionará tu vida para siempre. Posteriormente me dirigieron al hospital de Sant Pau, donde los médicos me hacen un seguimiento.

Esta enfermedad ha marcado la vida de mi familia. Mi padre, a sus 61 años, ha pasado a ser una persona dependiente y que necesita ayuda médica constantemente. Mi madre ha dejado de tener vida y a dedicar su tiempo a los cuidados de mi padre. En cuanto a mí, por suerte todavía no tengo síntomas, e intento ralentizar la evolución de la enfermedad haciendo deporte, estudiando idiomas y comiendo de forma saludable. Aun así, sé que la enfermedad se manifestará tarde o temprano.

Al ser una enfermedad hereditaria, investigamos en otros familiares y nos dimos cuenta que esta no es una enfermedad que se escape del tabú. Mis abuelos lo ocultaron, así como la muerte de mi abuelo paterno. Este murió a causa de la enfermedad “El baile de Sant Vito”, una forma popular para describir la Enfermedad de Huntington, ya que se caracteriza por el movimiento incontrolado de las extremidades. El secreto se mantuvo en la familia por temor a ser señalados por la sociedad, y mi abuela nos lo ocultó. 

En mi caso, sorprendentemente la detección de la enfermedad me ha hecho aferrarme todavía más a la vida, viendo las cosas maravillosas que esta tiene y disfrutando de cada segundo. No obstante, esta es una enfermedad que afecta a miles de personas, y muchas de ellas terminan en depresión o suicidándose.

Como he comentado anteriormente, la enfermedad de Huntington no solamente afecta al enfermo, sino a todo un núcleo familiar. Mi padre necesita atención médica las 24h del día, y ese es un rol que hemos tomado mi madre y yo. Para una persona, sobrellevar estas situaciones es muy complejo, y muchas veces nos sentimos abandonadas y desesperanzadas”

Desde la asociación UEFH, queremos dirigirnos al Congreso de los Diputados para solicitar un mayor soporte a los enfermos de Huntington y a sus familias. El soporte médico es esencial, así como el acceso a plazas para centros de día o de cuidadores que les ayuden. Además de ello es importante que la familia cuente con soporte psicológico y social para afrontar una situación como esta. 

¡Ayúdanos a luchar por nuestros derechos!