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Carmen Gabaldo Peidro

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A Congreso de los diputados

Pregunta de Carmen Gabaldo Peidro

Soy Carmen y mi madre falleció debido a la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. ¿Por qué no se da mayor visibilidad a las enfermedades raras?

Pregunta de Carmen Gabaldo Peidro

12 Jun. 2020 22 Apoyos de 1500

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Carmen Gabaldo Peidro

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Soy Carmen y mi madre falleció debido a la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. ¿Por qué no se da mayor visibilidad a las enfermedades raras?

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Luis sufre el gen COL4A2, una enfermedad rara que estudios internacionales aseguran afecta a órganos vitales y no solo neuronales. ¿Por qué no se tienen en cuenta estas investigaciones en los protocolos cuando la sanidad desconoce la enfermedad?

Soy David y el año pasado perdí el brazo derecho, ¿por qué la seguridad social no me cubre el precio íntegro de la prótesis y por qué son tan lentos los trámites para que se reconozca un grado de discapacidad y sus trámites añadidos?

¿Por qué los pacientes de enfermedades raras tenemos que cumplir unos criterios para recibir una medicación que nos salve la vida, y a unos se los proporcionan y a otros no?

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