Preguntas apoyadas
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Cristina Vázquez
Alex convive con BPAN, una enfermedad rara degenerativa con epilepsia que le dificulta su día a día. ¿Por qué la seguridad social no realiza videos EGG 24 horas para estudiar las crisis epilépticas y dar la medicación adecuada sin prueba-error?
Pregunta de Cristina Vázquez
25 Jun. 2024 119 Apoyos de 500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Íñigo Laudio
Soy Íñigo, artista multidisciplinar disca. Encima del escenario rompo con los estereotipos de la discapacidad, pero como espectador, sigo encontrando barreras para disfrutar del ocio en compañía ¿Cuándo será accesible el arte para disfrutarlo en igualdad?
Pregunta de Íñigo Laudio
20 Jun. 2024 103 Apoyos de 500
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Campamentos inclusivos en verano
Un año más, nuestras hijas con discapacidad son excluidas del campamento de verano por “falta de plazas y recursos” para atenderlas. ¿Hasta cuándo seguirán siendo discriminadas?, ¿dónde queda su inclusión en el ocio?
Pregunta de Campamentos inclusivos en verano
03 Jun. 2024 149 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Rosi García
Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel
Pregunta de Rosi García
05 Abr. 2024 7748 Apoyos de 1500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Carmen Boza
Diego es autista, acude a un colegio ordinario, y los recursos para su`inclusión´son tan escasos que no puede desarrollar su autonomía ¿Cuándo se entenderá que hay niños que necesitan ir a colegios especiales para avanzar, y no frustrarse emocionalmente?
Pregunta de Carmen Boza
06 Feb. 2024 510 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de María Flores
Tengo un hijo de 7 años autista y con nuestra economía no cubrimos ni la mitad de las terapias que necesita para mejorar su autonomía. ¿Cuándo se tendrá en cuenta el apoyo que necesita el espectro?
Pregunta de María Flores
17 Jul. 2023 88 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Isa Sanz
Ana tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura que requiere numerosas citas con especialistas ¿Por qué no crear una unidad multidisciplinar como en otros países? Supondría menos visitas, enfoque integral y mejor atención al paciente
Pregunta de Isa Sanz
17 May. 2023 521 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Teresa Zapata
Edu es autista, no está enfermo, es su condición. Tiene otra percepción del mundo, otros intereses y necesidades que cubrir para mejorar su autonomía ¿Qué recursos existen para dar mayor visibilidad al autismo y mejorar su inclusión?
Pregunta de Teresa Zapata
18 Abr. 2023 4517 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Noemí Martínez
Mis dos hijos conviven con enfermedades raras. Soy cuidadora, enfermera, abogada, administrativa, investigadora… 24/7 sin descanso ¿Por qué no nos dan la posibilidad de disfrutar de alternativas de tiempo libre y ocio para cuidar de nuestra salud mental?
Pregunta de Noemí Martínez
04 Abr. 2023 121 Apoyos de 500
A Asamblea de Extremadura
Pregunta de Carolina Monacar
Jara va a cumplir 8 años y todavía no tiene diagnóstico TEA ¿Por qué no se agilizan los procesos de detección para evitar perder ayudas y posibilidades de mejora?
Pregunta de Carolina Monacar
21 Mar. 2023 89 Apoyos de 500
A Asamblea de Extremadura
Pregunta de Yaiza Leal
¿Por qué no existen profesionales sanitarios que nos orienten sobre las terapias más adecuadas para ayudar a la evolución de nuestros hij@s?
Pregunta de Yaiza Leal
10 Mar. 2023 57 Apoyos de 500
A Cortes de Aragón
Pregunta de Arantxa Martínez
Leo tiene una alteración genética en el gen KMT5B. Solo hay 2 casos como el nuestro en España y la sanidad no nos orienta en cómo afrontarla. Ante las enfermedades raras, ¿por qué no existen más especialidades genéticas para su conocimiento?
Pregunta de Arantxa Martínez
03 Mar. 2023 346 Apoyos de 500