Respuestas
Preguntas
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Rocío Lausada
Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?
Pregunta de Rocío Lausada
16 Jul. 2024 1162 Apoyos de 500
Preguntas apoyadas
A Asamblea Regional de Murcia
Pregunta de Katherine Pino
Mateo tiene el síndrome Neurooculocardiogenitourinario, y con 2 años, seguimos conociendo ayudas que le pertenecen por derecho. ¿Por qué no existe un protocolo que oriente a las familias sobre las prestaciones de menores con discapacidad?
Pregunta de Katherine Pino
31 Jul. 2024 655 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Encarni Fernández Santiago
Soy Nani y tengo neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad rara degenerativa que daña el sistema nervioso e impide a los afectados llevar una vida normal. ¿Cuándo buscará la Sanidad un tratamiento adecuado para mejorar nuestra calidad como pacientes?
Pregunta de Encarni Fernández Santiago
29 Jul. 2024 187 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
12 Jul. 2024 520 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Jose Antonio .
Me llamo Jose Antonio y mi mujer convive con ELA. Cada día fallecen 3 personas y hay 3 diagnósticos de ELA solo en España. Nuestros familiares no pueden esperar resoluciones políticas. ¡Necesitamos cambios y avances en la ley ELA urgentemente!
Pregunta de Jose Antonio .
10 Jul. 2024 645 Apoyos de 1500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Ester Castillo
Mi hijo es autista, y para él, el apoyo psicológico es una terapia que le permite regular su actitud y sus emociones. Si es él quien se adapta a la sociedad, ¿por qué el sistema público no le ayuda a gestionar su salud mental?
Pregunta de Ester Castillo
03 Jul. 2024 146 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Mayra Sierra
Manuel convive con el síndrome Dandy–Walker. Progresa por su gran esfuerzo, pero necesitamos saber cómo puede avanzar la enfermedad para ser previsores. ¿Cuándo se darán cuenta que la investigación mejora la calidad de vida y el futuro de miles de niñxs?
Pregunta de Mayra Sierra
16 Abr. 2024 310 Apoyos de 1500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Rosi García
Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel
Pregunta de Rosi García
05 Abr. 2024 7746 Apoyos de 1500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Silvia Alegre
Marcos convive con el síndrome SXTBP1. Es un gran dependiente mayor de edad y la ley nos autoriza a representarlo limitadamente como “guardadores de hecho” ¿Por qué no existe un registro/certificado que avale esta figura y realizar trámites en su nombre?
Pregunta de Silvia Alegre
25 Mar. 2024 234 Apoyos de 500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Carmen Boza
Diego es autista, acude a un colegio ordinario, y los recursos para su`inclusión´son tan escasos que no puede desarrollar su autonomía ¿Cuándo se entenderá que hay niños que necesitan ir a colegios especiales para avanzar, y no frustrarse emocionalmente?
Pregunta de Carmen Boza
06 Feb. 2024 510 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Guerrera_Kintsugi
La discapacidad debe abrazarse y no ser rechazada por no entenderla. ¿Por qué no se ofrece desde la infancia unos conocimientos básicos sobre la diversidad que mejoren la inclusión social?
Pregunta de Guerrera_Kintsugi
09 Ene. 2024 120 Apoyos de 1500