Mi nombre es Uxoa, tengo 27 años y padezco Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher, dos enfermedades crónicas y degenerativas. Actualmente tengo un 7% de visión, además de una pérdida parcial de audición en el oído izquierdo, lo que dificulta mi día a día en un mundo que no está adaptado a las personas como yo. 

Yo fui una niña normal y sin problemas, hasta que en la guardería una monitora se dio cuenta que siempre que hacíamos actividades yo me quedaba mirando las ventanas. Tenía mucha fijación hacia la luz. Mis padres se dieron cuenta y me llevaron al pediatra, que lo achacó a que solamente quería llamar la atención. Pasamos por distintos especialistas hasta llegar a la clínica Barraquer de Barcelona, donde me diagnosticaron Retinosis Pigmentaria, una enfermedad degenerativa que iría reduciendo mi visibilidad poco a poco. A mis padres les costó aceptar esa noticia, pero trabajaron para hacerme una niña autónoma e independiente. 

Siendo una niña, yo no notaba que fuera distinta a los demás. Fue en instituto cuando empecé a detectar las diferencias con los otros niños, y me cerré en mi misma sin pedir ayuda. En ese momento iba a un centro de recursos en el País Vasco, donde los profesionales adaptaban mi material escolar. Yo nunca aceptaba esa ayuda. Cuando iba a pasar a bachillerato, una especialista me sentó y me dijo que esa enfermedad podría ser mi peor enemiga, o por el contrario sacar la mejor versión de mi misma junto a ella. A partir de ese momento empecé a aprender a querer mi enfermedad y aceptar mi vida con ella. Como desde pequeña había notado tener poca audición en un oído, fui al médico y me diagnosticaron Síndrome de Usher, teniendo una pérdida de audición en el oído izquierdo. 

Posteriormente pasé un momento de depresión, ya que se trata de un proceso complicado: estas empezando a entender que se trata de una enfermedad degenerativa, que es para siempre. Eso no es fácil de aceptar para nadie. Pero terminé conviviendo con ello y cogiendo más fuerzas que nunca. 

A día de hoy tengo un 7% de visión. Hay muchas cosas que limitan mi día a día, ya que esta enfermedad afecta desde a nuestros estudios hasta la actividad más mundana como cocinar o ir a comprar el pan. Cuando empecé la Universidad, me di cuenta de lo mal adaptada que estaba a las personas con baja visión. Yo estaba estudiando educación primaria, y nos enseñaban a adaptar una escuela a niños con necesidades especiales, pero a la vez nadie se preocupaba de que la universidad estuviera adaptada a mí. En su día la dejé, pero hace poco he recuperado la carrera con más ganas que nunca. 

Las personas con baja visibilidad nos vemos obligadas a invertir grandes sumas de dinero en materiales que nos van a facilitar la vida. Y ya no solo se trata de un bastón o unas buenas gafas de sol. Hay objetos domésticos que son de vital importancia para nuestra vida, como tener una cocina adaptada para poder cocinar sin peligro. Todo esto supone un gasto enorme, y aunque tenemos ayudas de fundaciones como la ONCE, la parte que debemos costear es igualmente elevada, y mucha gente no se lo puede permitir, quedando en el desamparo e invalidado. 

Por este motivo, siendo de San Sebastián, me dirijo a los políticos del Parlamento de Euskadi para que inviertan más ayudas en los objetos de primera necesidad para las personas con visión reducida, y así podamos tener una mejor calidad de vida.