Me llamo Vanesa y junto con mi familia vivimos en Vigo. Un día Bruno se cayó en el tobogán de un parque y le empezó a doler la espalda. De entrada, nosotros no le dimos importancia, pero el dolor no se le iba. Decidimos llevarlo al médico y nos plantearon muchas hipótesis: que se podía tratar de estreñimiento, que podía ser que el niño quisiera llamar la atención, etc. Igualmente, nos pidieron cita con el traumatólogo. Allí, le hicieron una resonancia y al cabo de un rato me llamaron. Un grupo de oncólogas me explicó que seguirían haciendo pruebas a Bruno. El día siguiente a la mañana, una de ellas vino a verme a la habitación con Bruno y me dijo que sospechaban que el niño tuviera Leucemia.

A partir de este momento, Bruno estuvo 33 días ingresado con un diagnóstico de Leucemia Linfoblástica Aguda. Después de un año de todo esto, más o menos, mi hijo cogió lo que parecía un catarro «normal». Pero fuimos al hospital y tuvieron que ingresarlo de nuevo. Cuando hacía unos días que estábamos en el hospital, nos percatamos de que a Bruno se le estaba hinchando un ojo. Le hicieron un TAC después de dos días y vieron que podía ser un hongo. Finalmente, determinaron que se trataba del hongo llamado Lichteimia Corymbifera. Los médicos decidieron intervenirlo para hacerle limpieza. Esto lo hicieron tres veces y luego nos plantearon la opción de seguir limpiando o bien de esperar a que fuera a peor y luego operarle. Nosotros preferíamos que lo siguieran limpiando, pero nos recomendaron la operación. Así que esperamos. El ojo se le desinflamó y parecía que todo iba bien. Le volvieron a hacer un TAC para ver como evolucionaba la infección y se percataron de que el hongo estaba atacando, ahora, por dentro del ojo y que había llegado a una zona del cerebro que ya no era operable. Entonces nos dijeron que era incurable. Nos pusieron en contacto con el Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona para que le practicaran una intervención quirúrgica mutilante pero no curable.

Unos días antes de irnos, una amiga me habló de la cámara hiperbárica, que ayuda a tratar y mejorar una gran cantidad de patologías a los pacientes. Decidimos que lo comentaríamos en el hospital en Barcelona y allí nos dijeron que era una buena opción. Empezamos con este tratamiento y estuvimos tres meses. El hongo fue desapareciendo poco a poco pero llegó un momento que tuvimos que decidir si se seguía con la cámara hiperbárica y seguía paralizada la quimioterapia, teniendo en cuenta la posibilidad de recaer, o bien si operaban a Bruno, le amputaban el ojo y podía seguir con el tratamiento de quimioterapia. Le operaron y se le salvó parte del cráneo. Después de esto, volvimos a Galicia y estuvo un tiempo más con quimioterapia. El 24 de abril del 2020 le dieron el alta.

Durante el tiempo que estuvimos en el hospital de Barcelona, el trato fue muy bueno, pero nos sentimos un poco desamparados por lo que se refiere a los cuidados. Al principio nos pusieron en una habitación con un paciente que tenía neumonía y tuvimos que pedir el cambio, ya que Bruno era inmunodepresivo. A la hora de las comidas, solo había para el paciente y la bebida no estaba incluida. Sobre todo esto era una agonía para nosotros, ya que no conocíamos la ciudad y teníamos que salir a comprar y a lavar la ropa, con el gasto económico que esto supone. Aunque los médicos y enfermeras se portaron muy bien con nosotros, considero que se tendría que valorar la situación del paciente y sus necesidades y facilitar los procesos a quien les acompaña. Recorrimos a la asociación 'Bicos de Papel', que nos ha ayudado, pero esto debería ser un servicio básico del cual los acompañantes no se tendrían que preocupar, ya que ya hay muchos más aspectos con los que lidiar en esta situación. Es por esto que me dirijo a los políticos del Congreso de los Diputados, para que me respondan a la pregunta: ¿Por qué no se garantiza un buen acompañamiento a los familiares para evitarles tener que lidiar con aspectos externos que surgen a raíz de la situación y que añaden preocupaciones al proceso de enfermedad? 

También quiero incidir en el hecho de que los familiares de pacientes oncológicos, sobre todo cuando son niños que necesitan el acompañamiento de sus padres de manera indudable durante todo el proceso, las 24 horas del día, no reciben ningún tipo de ayuda económica aun teniendo en cuenta que la mayoría tienen que dejar de trabajar para poder lidiar con el proceso de enfermedad. En este sentido, también lanzo la pregunta: ¿Por qué no se proporcionan ayudas económicas para los padres de niños que son pacientes oncológicos y que no pueden trabajar durante el proceso de enfermedad?