Mi hija Candela, de nueve meses, tiene lisencefalia y a día de hoy solo puede ir a rehabilitación por la privada. ¿Cuándo van a agilizar las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?
Hola Gadea, el pasado viernes comentamos tu petición en directo y ahora te traslado mi respuesta por escrito
Son inadmisibles los datos de los que estamos hablando en la Comunidad de Madrid (CAM). No vale excusarse con otras comunidades porque estamos a la cola. Estamos hablando de que la CAM atiende al 20% de los niños que lo necesitan. Además, recordemos que el propio Defensor del Pueblo, en enero del año pasado ya pegó un tirón de orejas a la Comunidad de Madrid respecto a lo que tenía que ver con la transparencia de las listas de espera. Ya no es que haya mucha lista de espera si no que hay cierta opacidad. Lo que hay que hacer con las listas de espera es que desaparezcan. Igual que entendemos que la sanidad pública y la educación pública es un derecho, la atención temprana se debe de entender de la misma manera y por lo tanto tenemos que acabar con las listas de espera.
Hay que acabar con la brecha autonómica que tiene que ver con una legislación a nivel nacional que profundice en este sentido y con la brecha económica. Un ejemplo es tu familia, quién pueda permitirselo, se verá obligado a acudir a la sanidad privada. Y no solamente para que evalúen, estamos hablando que hay personas que tienen la evaluación, sabemos qué terapias le van a venir bien y tienen que estar con la agonía de esperar a ver cuándo puede empezar con esa terapia, quien no se lo pueda pagar. Hay que acabar con esa brecha económica. Ampliación de plazas pero también de recursos humanos. Habrá que hacer una revisión a la manera de organización y coordinación entre conserjería. Lo habéis dicho, aquí estamos los de sanidad y es una cuestión que se aborda desde políticas sociales.
Hay un cuello de botella, si un niño es prematuro o está yendo a pediatra y el profesional ve que hay algo que no va del todo bien, ¿por qué luego tiene que empezar otra evaluación? ¿por qué no vemos cómo abordarlo desde atención primaria, desde los propios hospitales? Creo que hay medidas que se pueden tener en cuenta para aumentar la capacidad que actualmente tenemos porque si no, no vamos a terminar con esta lista de espera.
También es importante destacar que un niño empieza a ir a terapia a los 3 años, a pesar de haberlo necesitado antes, y sólo podrá recibir terapia hasta los 6 años, es muy previsible que vaya a seguir necesitando ciertas terapias. Por lo tanto, habría que plantearse una continuidad en ese recorrido. Empezar con la terapia lo antes posible es de vital importancia para ese niño o niña.
PreguntaMi hija Candela, de nueve meses, tiene lisencefalia y a día de hoy solo puede ir a rehabilitación por la privada. ¿Cuándo van a agilizar las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?
Me llamo Gadea, soy de Madrid y mi hija pequeña Candela tiene lisencefalia. Es una enfermedad que se caracteriza por tener el encéfalo más liso, cuando debería ser más bien rugoso, con pliegues, como el interior de una nuez. Esto provoca retraso motor y cognitivo y también puede dar convulsiones.
Por suerte, se la diagnosticaron bastante pronto, con cuatro meses. Esto ayuda a abordar cuanto antes la enfermedad y trabajar para que tenga el mejor pronóstico posible. Además, los profesionales que la han tratado siempre nos han dicho que Candela está muy bien, teniendo en cuenta que en las resonancias se ve mucho peor.
A día de hoy tiene nueve meses y la llevamos a fisioterapia para trabajar su motricidad. También la llevamos a terapia en el agua, que es muy beneficiosa para ella, ya que la flotación ayuda a que pueda moverse de forma más libre, aparte de que se lo pasa súper bien.
El problema es que todas estas terapias las estamos haciendo por la privada. Si no fuera porque nos podemos permitir pagar una mutua médica, Candela de momento no habría recibido ningún tipo de tratamiento. Todavía no la han valorado del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), desde donde nos derivarán a los servicios de Atención Temprana.
La lista de espera es de aproximadamente un año, y seguramente con la situación actual se ha alargado aún más. Un año sin hacer nada habría sido muy perjudicial para Candela, ya que el primer año de vida es crucial para el desarrollo motor.
Ante esto, quiero dirigirme a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que soy de Madrid y son mis representantes en dicha cámara, para que se tomen medidas para agilizar las listas de espera en el CRECOVI cuanto antes.
Soy totalmente consciente de que la pandemia está retardando muchos servicios de la Seguridad Social, pero no debemos olvidar que sigue habiendo otras enfermedades. Un año de espera para un paciente, especialmente si es un niño o niña, puede condicionar mucho su calidad de vida en el futuro.
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