Hola, me llamo Vanessa y esta es la historia de mi hijo Haitz un maravilloso niño a punto de cumplir 4 años que vive en Deba junto a su familia, y que este año 2020 por desgracia se vuelve a repetir la historia:

El año pasado 2019 después de una larga lucha en verano hicimos ruido en todos los sitios posibles para que nuestro hijo tuviese un Especialista de Apoyo Educativo (Imprescindible para que mi hijo pueda estar en el colegio) y lo conseguimos. Este año 2020 nos encontramos con el mismo problema: Nos acaban de comunicar que el curso que empieza en septiembre no va a tener la especialista de apoyo educativo ni la acompañante para el transporte escolar, imprescindible para que mi hijo tenga una educación inclusiva, equitativa y de calidad.

Por resumiros un poco, mi hijo tiene una enfermedad genética rara llamada Microdeleción 1q21.1q21.2. En pocas palabras tiene retraso psicomotor y cognitivo (microcefalia), no controla esfínteres, hipotonía general (debilidad general del tono muscular), lenguaje y comprensión pobres, no es capaz de hacer frases, tiene disfagia severa en la zona orofaringea y problemas de deglución, además es portador de Gastrostomía y aunque ya ha empezado a comer por boca necesita una persona con él a la hora de comer para que le vigile, le controle lo que come por el riesgo de atragantamiento debido a la malformación en la zona orofaringea (no gestiona bien las carnes) y para que le ayude a terminar de comer porque no es constante y se cansa. Tal y como dice el informe de la otorrino y logopeda de deglución precisa de una Especialista de Apoyo Educativo a la hora de la comida no solo por la vigilancia sino para educar por ejemplo en el correcto uso de la cuchara y en el control postural durante la ingesta y procurando que mastique bien.. además que no quita que el niño vuelva a precisar el comer por la sonda como nos ha pasado en el confinamiento que ha perdido más tono muscular y hemos tenido que recurrir a darle por sonda parte de la comida porque no tiene fuerza en la zona orofaringea.

Os cuento la historia paso por paso: en Septiembre de 2018 Haitz entró en el aula de 2 años en la Ikastola Luzaro de Deba, en aquel momento todavía no andaba, solo gateaba. Automáticamente se le puso un Especialista de Apoyo Educativo (eae) a jornada completa para ayudarle en lo que le fuese necesario. 

En Octubre dio sus primeros pasos gracias a la estimulación que recibe en las terapias, en la ikastola con sus compañeros y en casa con sus herman@s.

En Noviembre de 2018 la técnico de Berritzegune que valora a Haitz vino a verle. Vio que el niño andaba y sin avisar decidió quitarle todas las ayudas: sin tener en cuenta a la familia, profesorado ni a su especialista de apoyo que es quién más le conoce. Rápidamente pedí una reunión a la directora del centro en la que curiosamente no dejaron acudir a la especialista de apoyo educativo ni a la tutora. ¿Extraño no creen? A partir de ahí ha sido una lucha constante, hasta el día de hoy 22 de junio de 2020 que he decidido lanzar esta iniciativa a los políticos sorprendentemente por 2ª vez consecutiva.

Mi hijo: tiene un grado de discapacidad reconocido del 48%, Grado 3 de dependencia (gran dependiente), movilidad reducida tipo C y un extenso historial de informes de la neurologa, otorrino, y logopeda que le trata los problemas de deglución que confirman que Haitz necesita apoyo constante tanto a nivel educativo como por supuesto a nivel de autonomía, además de una Especialista de Apoyo Educativo para todo esto también para vigilar y ayudarle en la comida y para que le vigile en el patio porque no tiene conciencia del peligro y este año expresamente irán al patio de los mayores dónde hay estructuras en las que Haitz necesita que una EAE le ayude a identificar y anticiparse al peligro de estas… También necesita su acompañante para el transporte escolar…

Además de estar respaldado todo esto por un informe actualizado a Febrero de 2020 por el centro de atención temprana al que acude Haitz desde que tiene 9 meses de edad y en el que le conocen muy bien…

Lo que no entendemos es que el sistema de valoración de Educación para determinar los apoyos para el siguiente curso no haga caso de los informes de Osakidetza ni del centro de atención temprana al que acude Haitz que esta autorizado por la Diputación Foral de Gipuzkoa y por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.

El año pasado me sentí desinformada y decepcionada. Este año me tuve que preocupar yo de llamar en mayo e informarme cómo quedaban los apoyos de mi hijo para el curso que viene, ya que por parte del centro no pensaban decírmelo hasta hacer la reunión de evaluación en Junio (¿por que hacen esto?,¿quizás para que se pase el plazo de reclamación?), cuando ví que le quitaban la EAE y la acompañante del transporte, pedimos una reunión con el colegio y después de recibir de innovación educativa la valoración que había hecho Berritzegune y en la que había resultado que no le pertenecen la EAE ni la acompañante del transporte vimos una valoración que no reflejaba para nada a Haitz, no identificabamos a Haitz en esa valoración, es más, dicha valoración parece que estaba hablando de otro niño… Decidimos hacer una reclamación formal para que se volviera a valorar a Haitz que mandamos por burofax al centro, al berritzegune G03 de Eibar, a inspección educativa y a innovación educativa. Esta reclamación al parecer no ha dado resultados de nada, solo he visto que han tardado una semana y después de insistir en que me contestarán algo sólo he visto que unos se pasan la pelota a otros y que el niño sigue sin apoyo de EAE y de acompañante de transporte para el curso que viene.

El niño necesita un Especialista de Apoyo Educativo a jornada completa para estar en situación de equidad con el resto de sus compañeros/as y asegurar su salud, ya que un tutor no puede estar pendiente de todos los niños de un solo aula y él necesita una atención constante de una tercera persona como así lo dicen los informes médicos.

Os pedimos que nos apoyéis para que Haitz tenga la Educación inclusiva, equitativa y de calidad que le corresponde por Ley.

Políticos de las Juntas Generales de Gipuzkoa, ustedes como representantes políticos responden a un partido, esos partidos tienen el poder y responsabilidad de cambiar y mejorar vidas como la de Haitz.