Mi nombre es Verónica y me gustaría contarles que toda mi vida ha transcurrido entre dolores  y agotamientos que yo consideraba que eran lo normal en cualquier ser humano. A partir del año 2015 los brotes de dolor y agotamiento se intensificaron. 

Acudí a mi médico y tras dos largos años de pruebas médicas, que lo único que consiguieron fue descartar que padeciera alguna otra enfermedad, me realizaron la prueba de los 18 puntos clave en Fibromialgia, con resultados positivos en todos ellos. Además la falta de sueño y el agotamiento añadieron al diagnóstico la Fatiga Crónica. Todo ello ha condicionado mi vida tanto personal como laboralmente, dejándome excluida de una vida que podría haber sido bastante mejor.

Una vez diagnosticada, mi reumatóloga se decidió a tratarme con paracetamol y poco a poco se lavó las manos hasta que dejó de visitarme, cosa que suele ocurrir bastante a menudo. Tuve la suerte de contar con un médico de cabecera excepcional, mi apreciado Dr Benites, que se preocupó mucho por buscarme la medicación adecuada y gracias a ello hoy mi día a día es mucho más soportable.

Es enormemente difícil conseguir una cita con el especialista de esta enfermedad, que tiene una lista de espera de más de un año. A mi todavía no me ha visitado, supongo que el hospital habrá considerado que ya no es necesario. Yo también lo creo.

Nuestros síntomas son el dolor de diversas intensidades en varias zonas del cuerpo al mismo tiempo o en tiempos distintos, cansancio (un cansancio contra el que tienes que luchar para levantarte), bloqueo mental que provoca neblinas en la mente y esto, aunque no lo creamos, puede resultar muy grave si alguien se encuentra en un sitio peligroso… es terrible.

Actualmente estoy en ADAFIR, una asociación de mi ciudad que abarca también las poblaciones colindantes. Gracias a ella, que se financia mediante subvenciones y algún que otro evento benéfico que organizamos, conseguimos obtener beneficios para nuestro tratamiento como son: la natación, el baile, yoga , pilates e incluso terapia psicológica, tanto grupal como individual. Esta última me ayudó mucho a sacar al exterior una faceta mía que mantenía escondida, la escritura. A día de hoy la utilizo como terapia evasiva contra el dolor y espero que ello ayude a mucha gente mientras me lee. Tengo varios proyectos en marcha, entre ellos la publicación de una novela mía y un crowdfunding colaborativo para Halloween.

También colaboro en la revista anual de la asociación que fue la primera que apostó por mí. Mi último trabajo habla sobre la infancia y la juventud con esta enfermedad y sobre cómo deben enfrentarse al mundo desde una discapacidad que nadie quiere concederles.

Esta es una enfermedad muy dura por el sufrimiento que provoca, tanto física como psicológicamente y a día de hoy, mucha gente que la padece sigue sin ser diagnosticada.

Lanzo esta campaña al congreso para pedir que nos ayuden, que consideren nuestra situación y se sensibilicen con ella ya que nos sentimos completamente abandonados. ¡Necesitamos que nos echen una mano, no podemos solucionarlo solos!

Es necesaria una especialidad de esta enfermedad en todos los hospitales, que además de diagnosticar, siga un proceso de seguimiento para adaptar la medicación  y ayudar con la tramitación de discapacidades.

Por último, también me gustaría concienciar a la gente en general porque, puesto que el dolor es invisible, muchas veces somos tratados como personas desganadas que rehuyen la vida normal y no quieren esforzarse. Esto solo consigue rebajar la autoestima y provoca problemas psicológicos que se añaden a los que ya sufrimos.

Por favor, parémonos a pensar en cómo nos gustaría que nos tratasen si sufrieramos una enfermedad como esta. ¡Gracias!