Hola. Me llamo Verónica, tengo 45 años y convivo con Angioedema Hereditario Tipo III Mixto. 

Mi angioedema es el más raro porque no solo aumenta las concentraciones de bradicinina, también las histaminas.

A mí me diagnosticaron en 2014, aunque el primer brote lo tuve con 15 años. El proceso de diagnóstico ha sido duro y largo, nadie daba con mi problema por más pruebas que me realizaban. 

Mi vida dejó de ser “normal” hace muchos años, los síntomas más notables de mi enfermedad, en mi caso, son dolores abdominales -para los cuales tengo pautado tapentadol y fentanilo- e inflamaciones desproporcionadas y ligeramente dolorosas que, a menudo, implican la cara, labios y/o lengua. La inflamación también puede ocurrir en el dorso de las manos o los pies o, incluso, en los genitales, pero la realmente preocupante y la cual puede causar la muerte es el edema laríngeo. Así que mi vida no es normal.

El angioedema hereditario es un problema poco común, pero grave con el sistema inmunitario que se transmite de padres a hijos. Este trastorno causa hinchazón, particularmente de la cara y las vías respiratorias, y cólicos abdominales. El angioedema es una hinchazón que es similar a la urticaria, pero dicha hinchazón se presenta debajo de la piel en vez de ser sobre la superficie.

El angioedema hereditario (AEH) afecta los vasos sanguíneos. Un episodio de AEH puede ocasionar la hinchazón rápida de las manos, los pies, las extremidades, la cara, el tracto intestinal, la laringe o la tráquea.

Esta afección es muy complicada, tengo muchos dolores actualmente, pero eso no es lo peor que te puede ocurrir, también te puede afectar al embarazo y perder a tu hijo/a, como me ocurrió a mí, en la semana 39 debido a esta patología. 

Es una enfermedad muy cambiante. Un día puedes estar muy inflamada, pero, en otras ocasiones, las crisis son dolorosas. Eso la gente no lo ve, solo se fija en si estoy inflamada o no –las inflamaciones son desproporcionadas-. 

La gente juzga sin conocimiento y a veces es muy molesto, hasta el punto que del estrés que me causa he tenido que ser ingresada, dado que la enfermedad, como en casi todas las afecciones, y el estado de animo alterado puede desencadenar una crisis inflamatoria. 

Existe muy poca empatía actualmente. La sociedad va a lo suyo y, cuando te enteras de alguna enfermedad rara o dificultosa, te conmueve durante dos minutos, pero después ya ni te acuerdas. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el angioedema hereditario y el resto de enfermedades minoritarias. 

De igual forma, existe mucho desconocimiento acerca de las diferentes enfermedades raras, no solo por parte de la sociedad, sino dentro de la propia medicina. Una prevención precoz es imprescindible. 

Por eso, necesitamos una mejor formación médica y, por supuesto, muchos más recursos para las diferentes investigaciones de las enfermedades raras, así como una regulación de los precios de los tratamientos continuados. 

¡No queremos que los gobiernos y las farmacéuticas jueguen con nuestra salud e integridad! ¡Queremos soluciones a nuestras patologías y dolencias ya!