Hola, soy Vero, la mamá de Nira, una pequeña de tres años diagnosticada hace un año con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Todo empezó cuando notamos un pequeño retraso a la hora de empezar a andar, sin embargo, tampoco le dimos demasiada importancia porque cada niño tiene su propio ritmo de desarrollo. Conforme fue avanzando el tiempo, íbamos notando ciertas estereotipias en Nira, pero lo achacamos al estrés que le podían haber causado las dos mudanzas por las que había pasado. 

Cuando llegó la cuarentena, estos comportamientos se incrementaron y ya decidimos llevarla al pediatra de atención primaria, quien, de manera muy sabia, decide derivar a mi hija a atención temprana. En junio  de 2020, en su primera consulta con atención temprana, nos confirman las sospechas del pediatra de que se trataba de un retraso madurativo. El CRECOVI era el que se tenía que encargar de valorar qué era exactamente lo que tenía Nira. Como consecuencia de la pandemia, la cita para conseguir un “diagnóstico oficial” se pospone y mientras tanto decidimos llevarla a la neuropediatra para que nos oriente. La especialista nos dice que mi hija necesita terapias complementarias, ya que solo tiene una hora asignada de atención temprana y eso no es suficiente, por lo que decidimos añadir más horas por la vía privada (dos horas a la semana, una de logopedia y la otra de terapia ocupacional).

Cuando conseguimos la cita con CRECOVI para valorar a Nira fue una alegría, además he de decir que el trato fue exquisito por parte de esta organización. Desde el primer momento pusieron todo de su parte y conseguimos el diagnóstico de TEA y una serie de recomendaciones plasmadas en un dictámen para que las tuviesen en cuenta en atención temprana. Cuando nos dirigimos con este documento atención temprana nos llevamos la sorpresa de que le siguen asignando una hora a la semana e insistimos en que eso no es suficiente según el punto de vista de un especialista del CRECOVI.  

Me dirijo a la coordinadora de atención temprana de la Comunidad de Madrid, quien me dice que no hay suficientes plazas para que mi hija pueda ir todas las horas recomendadas a Atención Temprana, pero que iba a hacer todo lo posible para conseguirlas y me ponía en la lista de espera. Y es en este punto donde aparece mi reivindicación. Con pacientes como mi hija, no es suficiente el tiempo que nos dedican en atención temprana y, lo único que conseguimos con una hora a la semana es frenar la evolución de los niños con necesidades especiales, quienes necesitan una terapia que sea constante y prolongada en el tiempo.  

En la mayoría de casos, no creo que sea cuestión de las administraciones públicas el insuficiente servicio de atención primaria, sino que es cuestión de personas. A lo largo de este año de recorrido, de médico en médico, me he dado cuenta de que la falta de empatía predomina en nuestra sociedad y gracias a esta nos encontramos muchas trabas todas las familias con diversidad funcional. 

Esto no es una reivindicación a un ente público, es una reivindicación al grueso de la sociedad. Es necesaria la concienciación de todas y cada una de las personas para que nuestras hijas y nuestros hijos no sufran la falta de empatía instaurada en nuestra sociedad. 

La solución que yo propongo es crear esta conciencia social dando visibilidad a las familias TEA y garantizando su inclusión en todos los aspectos y en todos los ámbitos. Para ello tenemos que poner TODOS y TODAS de nuestra parte.