Hola, somos los papás de Mateo y queríamos presentaros a nuestro hijo. Él tiene síndrome de Lowe, una enfermedad rara entre las enfermedades raras, ya se que da en contadas ocasiones. Esta dolencia le ha provocado a Mateo la pérdida de un ojo, daños renales y neuronales y, dificultades en la deglución y otros tantos síntomas a mayores.

Sin embargo, no hemos venido a hablar de las limitaciones de Mateo. Todos en esta vida tenemos limitaciones y aprendemos a vivir con ellas. Estamos aquí porque queremos dar visibilidad a este síndrome, que se conozca y que, paso a paso, en este país, tan poco concienciado de que las enfermedades raras están entre nosotros, lo queramos o no, empiece a educarse en lo que este tipo de patologías suponen para los que las padecen y para sus familias. 

Mateo, a sus 14 años, es un niño enamorado de la vida. Se emociona con todo lo que sucede a su alrededor, todo le sorprende y le impresiona, y te hace darte cuenta a ti pequeños detalles que, sin él, te pasarían inadvertidos. Siempre sonríe, suceda lo que suceda, y esa sonrisa tiene la capacidad de enternecer e iluminar.

Además, es un excelente bailarín. Le encanta bailar, tiene un gran sentido del ritmo e inteligencia musical. ¡Hasta tiene su propia playlist! Podéis corroborar la vitalidad que se gasta Mateo en su Instagram: mateo_high. 

Es impresionante como, al convivir con una persona como Mateo, comienzas a comprender cual es la esencia de la felicidad. Él no juzga, no tiene la necesidad de alcanzar metas ambiciosas ni estrictas normas sociales que seguir. Él vive a su propio ritmo, esforzándose solo por conseguir lo más importante: ser una buena persona y disfrutar de la vida al máximo. Quizá esta filosofía de apreciar todo lo que tenemos, y no de pensar en lo que carecemos, sea una lección que Mateo nos enseña para que consigamos ser felices de verdad.

Por nuestra parte, lo único que queremos para nuestro hijo es que sea tan feliz o más de lo que es ahora y que nunca pierda esa sonrisa mágica que tiene. Nos gustaría, con este texto, haber dado a conocer de una manera sincera la realidad sobre las personas con síndrome de Lowe. Ojalá, también, se destinaran más fondos para la investigación de esta patología, ejercicio que se da de forma muy escasa en España

Y, sobre todo, ojalá hayamos conseguido romper con ciertos mitos y creencias que se encuentran firmemente arraigadas en nuestra sociedad sobre las personas que padecen algún tipo de síndrome. Ellos tienen sus limitaciones, igual que nosotros, pero no les hacen menos capaces y hábiles en múltiples sentidos y, además, son capaces de comprender el mundo desde una perspectiva que nosotros jamás lograremos alcanzar.