Pregunta para Parlamento de Catalunya
Soy Xiomara y mi hijo tiene TEA, trastorno de conducta, déficit de atención... ¿Por qué no se conceden ayudas adecuadas a las terapias de los niños con necesidades especiales ni los recursos necesarios para que las escuelas sean realmente inclusivas?
Cuando nuestro pequeño nació no detectamos nada raro en él. Si bien es cierto que era un bebé muy tranquilo y no lloraba demasiado, lo achacamos a un comportamiento dentro de lo normal. Ya en la revisión de los 18 meses de edad, a mi pareja y a mí nos comenzaron a hacer preguntas muy diversas, sin que entendiéramos bien por qué. Se trataba de la revisión del M-chat, el cuestionario de revisión del autismo.
El personal de la guardería a la que le llevábamos ya nos había advertido de que el niño no respondía a su nombre y de que tenía ciertos comportamientos que no encajaban. Sin embargo, tras el M-chat y unas entrevistas posteriores, la valoración final fue la de que el niño tenía trastorno del espectro autista y de que era necesario que empezara varias terapias.
Terapias que, finalmente, nunca le dieron al cogerse la baja la psicóloga que le llevaba en el momento. Y, después de meses, cuando volvió, por una cosa o por otra, veía al niño muy pocas veces y nunca se hizo con él. Y, al ser un niño que no tiene un autismo grave, nos dijeron que allí no podían atenderle y que nos recomendaban un centro privado, el cual llevamos unos años pagando.
Al cambiarnos de distrito y cumplir el niño los 5 años entraríamos en otra parte de la sanidad pública donde ya nos han dicho que no va a recibir una terapia. Habrá un seguimiento, pero no la terapia que necesita. Una vez más, la sanidad pública nos deja solos. Seguimos luchando y estamos pendiente de una última reunión. Pero no tenemos ninguna fe de que nos concedan ningún tipo de terapia.
Este año es posible que ya no pueda seguir pagando el centro privado al que el niño acude. Somos una familia media con una economía y yo no trabajo para poder llevar al niño a sus tratamientos y a sus médicos, por lo que nos valemos de un solo sueldo para poder mantenernos y a la vez financiar las necesidades especiales del niño. Si bien es cierto que contamos con una ayuda por necesidades especiales de 900 euros, ese dinero no cubre prácticamente los gastos que genera el mantenimiento de sus terapias.
Somos muchas las familias que nos encontramos en la misma situación. No hay ayudas suficientes para poder pagar las terapias que necesitan nuestros hijos. Cuando hablamos de necesidades especiales, como la propia palabra indica, hablamos de necesidades y no de caprichos. La verdad es que las familias con sueldos medios nos las vemos y nos las deseamos para hacer frente a los gastos que genera acceder a estos recursos.
Por eso, señores del Parlamento Catalán, pido que, al menos en nuestra comunidad, se concedan ayudas para los niños con necesidades especiales adecuadas a los gastos que afronta la familia con el pago de las terapias y también a la renta de estas.