En España somos cientos de personas las que sufrimos el Síndrome de Sudeck o Distrofia Simpática Refleja y podemos dar testimonios de lo difícil que es vivir con ella. Es una enfermedad neuropática, la cual puede producir dolor crónico, calor e hinchazón de alguna parte del cuerpo, ronchas, sensibilidad, pérdida de memoria, hiperalgesia, alodinia, hipersudoración, insomnio por el dolor, discapacidad motriz, cambios de temperatura y color. Todo esto después de una lesión, cirugía, derrame cerebral o infarto.

Esta enfermedad no tiene mucha investigación, la sanidad, tanto pública como privada, no saben a ciencia cierta qué hacer con nosotros, cómo aliviarnos el dolor y cómo ofrecernos una mejor calidad de vida. Es una enfermedad muy desconocida, pero que la padece una gran parte de la población, sufrimos día a día no solo el dolor (hay bloqueos nerviosos para calmar el dolor, pero que no terminan con la enfermedad) sino el rompimiento de nuestra vida social, estás la mayor parte del tiempo sufriendo y sin poder hacer nada.

Muchos pacientes con Sudeck deseamos terminar con nuestra vida porque no soportamos el dolor que nos provoca la enfermedad y tampoco la incertidumbre de no saber si podremos mejorar por la falta de formación y de profesionales que sepan sobre esta. 

Un ejemplo, una de nosotras se lastimó un dedo del pie y estuvo cuatro meses con una bota ortopédica. Nunca notaron que tenía los nervios afectados, entonces al tener el pie inmóvil por meses y decirle que el dolor y los cambios de color en la piel (violeta, amarillo) eran normal no pudieron prevenir la enfermedad y al tiempo la diagnosticaron. Otra fue operada por fracturas en la mano y en el hospital con dolores muy fuertes. Los doctores no sabían de qué se trataba. La mano le quedó rígida, no tiene movilidad y sufre mucho dolor. Por eso es necesaria la investigación, la información y la formación para tratar y prevenir el Sudeck. 

Necesitamos diagnósticos prontos para enfrentar de diferente forma los golpes, lesiones y/o cirugías, y poder controlarla. También para prevenir casos extremos, ya que hay pacientes a los cuales se les amputan las extremidades porque no encuentran cómo aliviarles el dolor (en algunos casos el dolor continua de forma fantasma) y otros que sufren discapacidad motriz. En muchos casos provoca una incapacidad laboral por eso necesitamos que en toda España todos los enfermos de Sudeck tengamos los mismos derechos y poder optar por la incapacidad laboral.

No podemos permitir que nos digan que nos olvidemos del diagnóstico porque eso es lo que nos limita, mientras no podemos vivir por el fuerte dolor, o tenemos extremidades dormidas, o que el mínimo roce nos duela, o que tomemos antidepresivos sin parar. Necesitamos visibilizar el Síndrome de Sudeck para que haya más investigación y estudios, y así, encontrar ayuda en la sanidad y tratamientos. 

El Sudeck requiere un tratamiento multidisciplinar, es decir, necesitamos especialistas en traumatología, neurología, unidad del dolor, psiquiatría, rehabilitadores y fisioterapia. Todo para diagnosticar a tiempo, evitando que se cronifique y en los casos que ya lo estén que puedan mejorar la calidad de vida. Es muy importante que ellos sean empáticos, que sepan que el dolor y la incapacidad funcional hablan por nosotros, que en un abrir y cerrar de ojos nos ha cambiado la vida. Nos sentimos absolutamente incomprendidos y maltratados.

Necesitamos que se investigue al Síndrome de Sudeck. Todos nosotros vivimos el desconocimiento de los profesionales. Necesitamos vivir sin dolor. 

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