Pregunta para Congreso de los diputados

¿Cuándo se visibilizará a los niños con enfermedades raras y diversidad funcional, y se destinarán más fondos a cubrir sus necesidades y a educar en la inclusión?

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Yolanda Mateo Pregunta de Yolanda Mateo

Me llamo Yolanda y, tras mi experiencia trabajando con niños con diversidad funcional o algún tipo de enfermedad rara, me he decidido a escribir un libro en el que se relatan las vivencias de un protagonista que se encuentra en las mismas circunstancias que estos pequeños.

La razón de haber escrito este libro es el hecho de que yo, como enamorada de la literatura infantil, nunca he podido encontrar con un protagonista con el que los niños que sufren de estas situaciones puedan sentirse identificados. Son niños que nacen ya luchando contra marea, con unas limitaciones con las que nosotros no contamos y, sobre todo, con una forma de ver el mundo que ya quisiéramos nosotros tener.

Estos niños son discriminados por la sociedad, a nuestros ojos parecen no existir y preferimos pensar que, a parte de los casos aislados que podemos conocer, no hay más niños con estas características. Por eso es necesario arrojar luz, darles visibilidad, hay muchos más niños en estas circunstancias de las que creemos. 

Además, pocas veces somos conscientes de la fuerza de las familias de estos niños, que tienen que dejar sus trabajos, sus vocaciones, sus formas de vida para poder atenderlos y ser su pilar fundamental las 24 horas del día.

Seamos realistas, estos niños no dejan de existir porque miremos a otro lado, y sus necesidades y las de sus familias no dejan de ser menos acuciantes. No puedo dejar de pensar que podemos mejorar como sociedad para lograr mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias a todos los niveles.

Y la realidad es que falta educación en la inclusión en todos los aspectos de la sociedad, y también a nivel político. Se necesita dar más visibilidad a estos pequeños y a las necesidades especiales que cargan en sus mochilas. Por eso pido que se revise a nivel institucional la realidad de estos niños y que se inviertan más fondos en cubrir sus necesidades elementales y en educar en la inclusión.

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