Hola, soy Yolanda. Tengo 56 años, vivo en Valladolid (Castilla y León) y padezco el Síndrome de Turner, un síndrome que afecta exclusivamente al género femenino de la población. Inicio esta petición para pedir a las instituciones que se nos tenga en cuenta, que dispongamos de más recursos, investigación y una atención médica multidisciplinar. 

El Síndrome de Turner es un trastorno genético que afecta al desarrollo de las niñas. La causa es un cromosoma X ausente o incompleto. Las niñas que lo presentan son de baja estatura y sus ovarios no funcionan en forma adecuada.

Desde mi nacimiento sufro los efectos  de este síndrome. Tenía estrabismo, tuve que acudir al oftalmólogo, también tenía problemas en los pies, en la dentadura y problemas con la tiroides según el endocrino. Sin embargo, ninguno de estos profesionales supo decirme cuál era la causa de todas estas patologías. No fue hasta los 18 que recibí mi diagnóstico. Acudí al ginecólogo porque aún no me había bajado la regla y fue él quien me dijo que tenía el Síndrome de Turner. Me dijo que tenía insuficiencia ovárica y que no podría ser madre y también me hizo un estudio para comprobar el resto de mi organismo, ya que éste es un trastorno que afecta a múltiples órganos del cuerpo, pero los órganos principales estaban bien. Esto puede variar dependiendo de los cromosomas. 

Desde aquello he tenido múltiples problemas. A los 47 años me diagnosticaron hepatitis autoinmune, a los 50 hipoacusia y también osteoporosis. Todo esto son efectos  del síndrome. Además, nosotras tenemos otra característica ,que es la que más llama la atención a simple vista, nuestra baja estatura, medimos aproximadamente 1,40. Cuando era pequeña desconocía toda esta información, sufrí acoso escolar y me sometí a una operación de alargamiento cuyas secuelas sufro a día de hoy.

Convivir con este síndrome es muy duro, las múltiples consecuencias tanto físicas como a nivel de aprendizaje que te genera hace que sea difícil llevar una vida normal y tu salud mental también se ve afectada. Además, es muy desconocida y las ayudas y reconocimientos de discapacidad son extremadamente lentos. A día de hoy, tengo un 76% de discapacidad que me ha costado mucho conseguir y una pensión no contributiva totalmente insuficiente, ahora estoy pendiente de una sentencia del TSJ de CyL en la que se determine mi incapacidad laboral porque trabajar se me ha vuelto imposible. Me parece incomprensible que porque ya haya trabajado anteriormente y como tengo una enfermedad crónica den por hecho que mi estado de salud sigue igual, cuando no es así. Yo he empeorado y no puedo trabajar necesitaría una incapacidad. 

Asociaciones como la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Salamanca” ASTAS Castilla y León son muy útiles y sirven de apoyo para nosotras. Hacen nuestras vidas más fáciles. ASTAS CyL es una entidad sin ánimo de lucro, que acoge a las personas afectadas por Turner, a sus familiares y a todas aquellas personas interesadas en nuestra problemática.

Ante esta situación pido al Parlamento de Castilla y León: 

• Información. La sociedad y los médicos de cabecera tienen que conocer este síndrome para poder ofrecer una atención  a las pacientes.
• Investigación
• Recursos. Yo he tenido que costear los tratamientos odontológicos, audioprótesis y demás cosas porque no entran por la seguridad social cuando son consecuencia de mi síndrome.
• Atención sanitaria multidisciplinar entre las diferentes especialidades médicas.
• Atención psicológica. 
• Facilidades en los trámites administrativos y reconocimiento para ofrecer la discapacidad.