Mi nombre es Yuliana, soy la madre de Lena, una niña de menos de un años que lleva luchando desde el día que nació y que ha vivido un sinfín de horas en el hospital en sus primeros meses de vida, venciendo todos los pronósticos en su contra y saliendo siempre adelante.

Yo acudí al hospital en lo que parecía un parto normal.Durante el mismo notaron como mi hija se movía menos de lo habitual y sus pulsaciones bajaban. Decidieron que lo mejor era acelerar el proceso de parto. En el momento que me rompieron la bolsa descubrieron que el líquido amniótico estaba manchado  y se activó el protocolo para ver si la nia estaba sufriendo.

Descubrieron que sus niveles de PH eran muy bajos, por lo que entró en urgencias por riesgo de pérdida, para ser trasladada al hospital de Alicante desde el de Elche después de haber convulsionado, ya que en nuestro hospital no contaban con la tecnología necesaria para provocar la hipotermia y evitar que volviera a convulsionar.

Al segundo día sin embargo vuelve a convulsionar de manera aún más fuerte. Después de esa convulsión nos avisaron que seguramente tendría daño cerebral, se cortó la terapia de frío  y le hicieron una resonancia para ver qué grado de afección era por la convulsión y qué parte por el tratamiento. El cerebro estaba afectado casi en su totalidad, pasaron los días y Lena seguía sin despertarse y seguíamos esperando a la experta .

Nos informaron de manera drástica que tiene muerte cerebral y le dieron una esperanza de vida  que de solo dos años y en estado vegetativo, nos dieron la opción de estar con ella o dejarla en el hospital. Por supuesto elegimos estar con ella y Lena no se rindió, abriendolos ojos en la UCI de neonatos dejando a todos boquiabiertos. 

A los pocos días aparecieron la fiebre y ataques de convulsiones que no sabíamos identificar a qué se debían, por lo que mi hija volvió a la UCI, donde permaneció aislada al ser diagnosticada meningitis vírica.

Con un mes de vida y mucha lucha Lena salió  del hospital bajo la unidad de hospitalización a domicilio, donde seguía sufriendo convulsiones. A los dos meses le hicieron una resonancia para ver la dilatación de los ventrículos, en la que aparecieron dos hematomas bilaterales, uno de ellos muy grandes que está oprimiendo el cerebro, nos llamaron para ir al neuropediatra para ser operada de urgencia La operación sale bien, ella despertó sola antes de lo previsto y su recuperación fue muy rápida y pudimos volver a nuestra ciudad donde pasó a estar por fin en casa aunque con vigilancia del hospital.

Lena ha ido progresando y mejorando el pronóstico que decía que estaría en estado vegetal, hemos conseguido que ingiera los alimentos por vía oral y estamos trabajando para mejorar su capacidad motora. Sin embargo las convulsiones siguen siendo frecuentes, tardamos varios meses en detectarlas en casa, pero después de una electro detectamos que se debía un caso de epilepsia refractaria relacionada con su encefalopatía hipóxico isquémica.

Desde entonces hemos probado varios medicamentos que nos han recetado para controlar los ataques epilépticos que no han terminado de funcionar, solamente han tenido efecto cuando las dosis han sido muy altas para una niña de la edad de Lena, y es porque le dejan dormida casi todo el día. 

No queremos eso para ella cuando sabemos que hay una alternativa más natural cuyo acceso tiene demasiadas trabas.

Se trata del Epidiolex, un medicamento contra la epilepsia a base de CBD que se usa en países como Argentina y cuya receta en España está condicionada a que el paciente haya rechazado previamente varios tratamientos mucho más agresivos y que pueden suponer un riesgo para la salud, especialmente en bebés o niños pequeños.

Quiero dirigirme a los políticos del Congreso de los Diputados para preguntar cuándo se facilitará el acceso a los medicamentos con base cannabinoide para tratar la epilepsia sin tener que pasar por varios tratamientos fallidos basados en medicamentos mucho más agresivos y menos naturales.

En casos como el de Lena, que ha sido detectada de epilepsia catastrófica, sabemos de antemano que los medicamentos que van a recetar hasta llegar al Epidiolex van a ser insuficientes aunque se le aumente la dosis. Hay casos en los que los niños tienen que estar años sufriendo crisis hasta que se considera que han rechazado suficientes tratamientos.

Afortunadamente parece que en nuestro caso podremos acceder al tratamiento en poco tiempo, sin embargo creo que no es justo que las familias sigamos teniendo que pasar por este duro proceso de prueba porque uno de los componentes del medicamento que puede mejorar la vida de nuestros hijos no está socialmente aceptado a pesar de haberse comprobado sus beneficios.

Firma y comparte la campaña para hacer que los políticos nos escuchen y que nuestra historia sirva de ejemplo para reflejar la necesidad del Epidiolex que miles de familias tienen aún en nuestro país.