Zak es un ángel de 4 años con una energía y un amor que traspasa las pantallas. Un niño precioso que aparentemente no parece estar enfermo, pero que convive con el síndrome Pallister Killian, una enfermedad que le impide ver y oír bien, no puede masticar, hablar, coger objetos y su hipotonía severa le dificulta tener fuerzas para moverse. Él vive en su mundo, no puede quejarse ni solicitar nada, pero sabemos que es un gran trabajador y aprovecha todas las herramientas que puedo proporcionarle para evolucionar.

Sin embargo, el mayor obstáculo lo encontramos en quienes deberían ayudarnos a mejorar su calidad de vida, y por ello lanzo esta petición: que la Sanidad Pública y el sistema de rehabilitación pediátrico tenga en cuenta a los niños que necesitan terapias para mejorar sus habilidades motrices básicas; y debería ser lo antes posible pues es ahora cuando su cerebro tiene mayor plasticidad para asimilarlas. Estas terapias no pueden quedar relegadas a la economía familiar que tiene que hacerse cargo de otros muchos gastos extraordinarios como la ortopedia, en la que en ocasiones se nos dificulta el acceso a las ayudas. Por ejemplo, Zak no puede aspirar a una receta para un andador porque queda descartado al no poder dar todavía un paso. ¿Cómo puede realizar avances si ya de antemano queda discriminado y no se le facilitan los materiales necesarios? 

Nuestro gasto mensual es excesivamente elevado: terapias, tratamientos, aparatos ortopédicos y ayuda personal constante para moverle (ahora alcanza los 15 kilos de peso). Y todo ello seguirá siendo necesario porque veo, que a pasitos cortos, mi pequeño mejora su actitud y ha conseguido sonreír, dejando de ser el Niño de la miranda pérdida.

Por ello, mi agradecimiento y el de Zak es infinito para todas aquellas personas que realizan donaciones para que su avance sea posible, para quienes siempre buscan una forma de ayudarnos, de crear eventos, recaudar fondos con camisetas, ilustraciones, compartir su perfil El Cuento de Zak y quienes dedican tiempo a darnos palabras de ánimo, fortaleza y amor.

Amigos y gente que no conocemos, con la que no tenemos ningún vínculo cercano, pero que acaban enamorados de Zak por su historia, sus fotos y videos. GRACIAS a TODOS por vuestro apoyo, porque sin él estaríamos hundidos; nuestra familia está lejos, pero hemos encontrado gente preciosa en este duro camino que sigue afectándome emocionalmente como madre, por el sentimiento de culpa, de qué fue lo que hice mal…

Con el síndrome Pallister Killian hay unas 20 familias más en España, con las que estamos constituyendo una asociación nacional con la que esperamos tener más fuerza e influir un poco, además de poder recaudar fondos que nos alivien de nuestras muchas cargas. Damos fe de que las enfermedades raras son lo último en la atención sanitaria. ¿Cómo se pueden tardas dos años en hacer una resonancia magnética? Nos dicen: “Tienes concedida una rehabilitación de 45 minutos a la semana. ¿Para cuándo? Después de la valoración médica ¿cita? Para dentro de dos meses…” ¿Quieren que nos resignemos a que nuestros niñxs permanezcan postrados en una cama apartados de la vida?

Por Zak, y por todxs los que nos impulsan a seguir adelante, continuaremos luchando para darle las herramientas necesarias que puedan mejorar su evolución. La enfermedad no puede condicionar la persona que pueda llegar a ser. Aunque un avance le cueste 100 veces más, será él quien decida hasta dónde llegar con sus limitaciones… y de momento esa palabra para él no existe.