¡Hola! Mi nombre es Adriana Velázquez, vivo en la ciudad de Cali, Colombia. Y quiero contar como es vivir con epilepsia, en un país donde este tema es poco conocido y tratado. A muy temprana edad, 7 años, fui diagnosticada con epilepsia mesial frontal derecha refractaria, un trastorno neurológico.

Mi infancia no fue fácil, pero gracias a mis padres, su compromiso y apoyo pude hacerle frente a la realidad de lo que supone vivir con epilepsia. Cuando tenía 10 años y cursaba quinto de primaria, tuve que salir del colegio y empezar a estudiar desde mi casa. Esto debido a que los medicamentos no me funcionaban y no podía controlar mis convulsiones. La epilepsia es un tema que no muchos entienden, mis maestros, mucho antes de comenzar a estudiar desde casa, pensaban que era un acto para llamar la atención.

Cuatro años después, tuve que someterme a mi primera cirugía, una craneotomía que me ayudaría a eliminar mis convulsiones, en esta cirugía me colocaron dos gridas intracraneanas, para luego hacer una transección subpial, esto con el fin de que mis neuronas no chocaran. Durante los tres años siguientes tuve una vida casi normal. Pues con esta cirugía perdí todo mi cabello, y volver al colegio supuso todo un reto, mis compañeros no lo entendían. Por lo que el bullying fue algo que no pude evitar, pero mis padres me dieron el mejor medicamento de todos, uno que esta recetado para todo tipo de males. La risa. 

La cirugía me sirvió por esos tres años, pero después todo volvió. Los médicos al ver mi condición, optaron por colocarme un VNS (estimulador de nervio vago), para enviar impulsos eléctricos a ciertas partes de mi cuerpo. Esto limito un poco mi voz, volviéndola más ronca cada vez que el dispositivo mandaba estimulaciones. También intente una dieta cetogénica, conocida como “la keto”, que me ayudaría a través de la dieta alimenticia, a disminuir mis convulsiones. Lamentablemente, esto tampoco me funciono. 

A pesar de todos los medicamentos que tome, la cirugía y el dispositivo. Mis convulsiones no paraban, por lo que fui remitida a un epileptólogo. Ahí me sometí a una cirugía de electrodos profundos, posterior a ella perdí la movilidad de mi mano izquierda, por lo que tuve que ingresar a terapias físicas y tomar más medicamentos. Hoy en día, estoy controlada gracias a cuatro medicamentos que hacen parte de mi día a día. 

Por ahora, dedico mi tiempo a mi página en Instagram, Vivamos Juntos la Epilepsia, una comunidad en la que he podido conocer gente de otros y de mí mismo país con mi condición. Soy una persona que cree en los milagros, y aunque tengo mis días malos agradezco por estar viva. Y es por eso, que decidí abrir este espacio. No solo para conocer otra gente y compartir experiencias. Sino para hablar de los problemas que nos aquejan, como el bullying provocado por la falta de interés y desconocimiento en los colegios, o la falta de empleo y discriminación por tener esta condición. 

Como mujer, quise aportar mi granito de arena en acto de solidaridad y apoyo, decidí crear un podcast en Instagram (Mentespurpuraspodcast) junto con una compañera. Un espacio para mujeres, en donde contamos experiencias y datos, para ayudarnos las unas a las otras. Un lugar para hablar entre mujeres sobre lo que significa vivir con epilepsia. 

Por eso, quiero lanzar esta petición a las autoridades y al Congreso de la República, para que se empiece a orientar y educar sobre este tema desde las instituciones educativas. Y así, acabar con el bullying escolar, también es importante que las empresas empiecen a incluir la política de inclusión, para que los prejuicios a la hora de contratar a una persona con epilepsia sean erradicados. 

Apoya y difunde esta petición, para lograr obtener una respuesta por parte de los políticos en la página de Osoigo. Si esta petición logra las 350 firmas será presentada a los Congresistas. ¡Todos podemos ayudar! ¡Todos podemos ser corazón purpura!