La pandemia ha obligado a todo el planeta a cubrirse la cara con una mascarilla para proteger nuestra salud, pero los afectados por el síndrome de Moebius llevamos muchos años ya aprendiendo a expresarnos sólo con la mirada, la voz, nuestras manos… Tener el síndrome de Moebius nos obliga a tener una vida sin sonrisas. Se trata de una enfermedad neurológica congénita de las denominadas raras causada por dos importantes nervios cerebrales que no llegan a desarrollare y provocan síntomas como la parálisis facial, falta de movimiento en los ojos o dificultades en el habla, entre otros. 

Se calcula que afecta a una de cada 500.000 personas en nuestro país, cada año nacen tres o cuatro niños con este síndrome. Es un 0,05 % de la población mundial. Puede que seamos muy pocos y que no podamos expresar las emociones como hacen los demás, pero sentimos y estamos unidos y por eso queremos dar visibilidad aquí a esta enfermedad rara y explicaros cómo es convivir con el síndrome de Moebius desde puntos de vista personales. 

Marta, 26 años, Gerona

Al mes y medio de nacer estuve ingresada en la UCI y a mis padres les dijeron que iba a ser un vegetal. Fui el primer caso de síndrome de Moebius en Gerona y mis padres me lo contaron con cinco años. A pesar de las duras y desafortunadas palabras de los médicos de entonces, he hecho mi vida con total normalidad. Soy auxiliar de enfermería, me encanta mi trabajo y tengo pareja. Una vida plena en la que también me he encontrado dificultades por mi edad. 

El rechazo social fue especialmente evidente en el colegio, hay gente que ha sufrido bullying y a algunos profesores les costaba entender que por nuestra parálisis facial también tenemos algunos problemas de visión. Al margen de eso, aunque cada caso de síndrome de Moebius es un mundo, podemos hacer de todo. Nuestro principal problema es la falta de visibilidad de esta enfermedad, muy poca gente la conoce. Necesitamos que la sociedad sepa qué es para evitar miradas incómodas y facilitar nuestra inclusión en plena igualdad. También es necesario que se destinen fondos a la investigación del síndrome de Moebius.

Yolanda, Barcelona

Lo primero de lo que me hablaron los médicos fue parálisis facial, hace unos años muchos profesionales de la medicina ni siquiera sabían de la existencia del síndrome de Moebius

Le decían a mis padres que era parálisis facial. Hace unos años antes no se sabía nada de esta enfermedad y cuando por fin me dieron el diagnóstico y pude poner nombre y apellidos a lo que me pasaba fue todo un alivio, casi como un chute de energía. Me dejé de sentir sola y extraña y pude conocer a otras personas con este síndrome, algo que me he ayudado mucho para hacer una vida normal. 

Es muy importante que se dé a conocer esta enfermedad para que haya visibilidad. Con un diagnóstico temprano, la recuperación y la integración serán más rápidas. Por eso es bueno que contemos nuestros casos y seamos visibiles para exigir más fondos para la investigación del síndrome de Moebius. 

También hay que hacer mucho trabajo a nivel psicológico, buena parte de la sociedad, especialmente los más jóvenes, puede ser muy cruel con el diferente. Muchos afectados por el síndrome de Moebius han tenido que sufrir miradas extrañas, faltas de respeto y hasta acoso escolar por el simple hecho de ser diferente. Esto también tiene que cambiar. 

Andrés

Me diagnosticaron síndrome de Moebius nada más nacer y por suerte llevo muchísimos años que hago vida normal, prácticamente toda la vida. Es algo duro el rechazo social, no es agradable que te insulten por la calle gente que no conoces de nada. Lo que tendría que cambiar es dar visibilidad a la enfermedad para la mayor aceptación social.

Ayúdanos a crear sonrisas firmando y compartiendo esta petición para que llegue a más y más gente. Sólo entre todos  daremos visibilidad y normalidad al síndrome de Moebius.