Pregunta para Parlamento de Andalucía
Tengo epilepsia por una meningitis que sufrí con 3 años y de la que no se hicieron más pruebas. ¿Qué medidas se están tomando para la detección precoz de esta enfermedad?
Hola, me llamo Ainhoa Sánchez, soy de Sevilla, y tengo epilepsia. No me da miedo mencionar su nombre, ni es un trastorno que esconda. Hace años que ya conseguí superar el aislamiento que me produjo conocer el diagnóstico con 16 años.
El primer contacto con este trastorno del sistema nervioso central, lo tuve con 3 años cuando me detectaron una meningitis que se quedó en eso, un simple diagnóstico del que no se realizaron más pruebas.
Trece años después sabría que a consecuencia de esa meningitis sufro epilepsia.
El primer brote fuerte que tuve fue en casa, saturada de exámenes y de mucho estrés. Ese día me dieron 4 brotes de crisis convulsivas, muy fuertes, pase todo el verano con ausencias perdiendo el conocimiento y sin saber dónde estaba, despertando llorando. Hasta que me volvió a dar otra crisis convulsiva en el instituto, ahí me entró el miedo, ingresé en el hospital y a la semana me dijeron que tenía epilepsia.
No solo mis padres entraron en depresión ante aquella noticia, yo también. Estuve casi 2 años sin querer salir de casa por miedo a los brotes. Dejé el instituto, me aislé de mis amigos, de la familia, del mundo. Me metí en una burbuja.
Afortunadamente mis padres fueros fuertes y no se rindieron, no pararon de moverse hasta que dieron con la Asociación APICE, donde me ayudaron a salir del agujero en el que me había metido.
Me di cuenta de que tenía que disfrutar la vida, y gracias a las redes conocí a mucha gente que me dio su apoyo y me ayudó a expresar lo que sentía. Ahora ellos son amigos junto a los que hemos creado la Asociación Huellas Moradas y el libro 11 formas de caminar en morado, que saldrá a la venta en diciembre. Su recaudación irá destinada a la subvención de pruebas médicas, medicamentos, ingresos médicos… y en la asociación ayudaremos a gente con epilepsia a enseñarles que hay vida más allá de la enfermedad.
Si se me hubiera diagnosticado desde los primeros síntomas, ahora podría estar mejor. Es por ello que quiero dirigirme a los miembros del Parlamento de Andalucía para que se tomen más medidas que ayuden a la detección precoz de la epilepsia, como más formación entre el personal sanitario sobre esta enfermedad y más pruebas ante indicios como la meningitis.
Soy realista, sé que tengo una medicación de por vida y aunque mis padres siguen luchando por encontrar una cura porque me quieren, nada me detiene. He conseguido estudiar, independizarme y trabajar en lo que me gusta. Si me da una crisis, sigo adelante.
Lo más valioso que he aprendido es a vivir, y eso la epilepsia, no me lo va a impedir.