Pregunta para Congreso de los diputados

Padezco endometriosis. Teniendo en cuenta que esta enfermedad no debería ser invisible, puesto que la padecen muchas mujeres, ¿Por qué la Sanidad Pública nos excluye de ciertas pruebas de maternidad solo por tener algunas patologías?

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Alana . Pregunta de Alana .

Hola. Me llamo Alana, tengo 33 años y padezco endometriosis y adenomiosis. 

El proceso de diagnóstico fue de aproximadamente dos años. Es cierto que sufría menstruaciones muy dolorosas y abundantes, pero tenemos tan asumido que “la regla duele”, que para mí era normal encontrarme mal. 

Durante el año 2019 /2020, mi cuerpo empezó hablar. Empecé a encontrarme muy muy mal, cansancio extremo, dolores incapacitantes, reacciones raras en el cuerpo (hematomas sin explicación, paralización de algunas zonas, inflamaciones, etc), algo completamente desconocido para mí, dado que siempre he sido una persona súper activa, tanto personal como profesionalmente. No entendía qué le estaba pasando a mi cuerpo. 

En la seguridad social me indicaron que era ‘estrés’. Paralelamente, en unos de esos episodios que mi cuerpo empezó a hablar, decidí ir a una clínica de pago puesto que en esa época se agregó el inconveniente de que todo era COVID. 

Tras pasar por prácticamente todos los especialistas, porque de todos tenía algún síntoma -me realizaron todo tipo de pruebas, inclusive, lupus, viruela, etc-, cuando tuve cita con ginecología, me dicen para mi sorpresa: “Creo que tienes endometriosis“, y yo: “¿Qué?, ¿qué tengo?”. Jamás había escuchado hablar de endometriosis. Salí de la consulta en shock con mucha información y no entendiendo nada, pero parecía que, por fin, alguien sabía lo que me pasaba.

Me derivaron a urgencias para confirmar que tenía endometriosis profunda en grabado IV. Además, me medicaron con anticonceptivas, pero no obtuve resultado, por lo que fui operada en urgencias en octubre del 2020. Una operación que, actualmente, empiezo a ser consciente de su gravedad. Era tal el desconocimiento, que entré pensando: “Esto no es nada“, pero una vez me desperté, fui consciente de la situación. Además, nadie me comentó que estaría meses de reposo absoluto, años de dolor crónico pélvico, fatiga, cansancio extremo, etc. 

La endometriosis es una afección en la que tejido muy similar al que normalmente cubre el interior del útero (llamado el endometrio) crece fuera del útero en lugares donde no debería estar. Cuando tienes endometriosis, este tejido tiende a crecer en los ovarios, las trompas de Falopio, la parte externa del útero y en los órganos abdominales.

Mi cuerpo sufre cansancio extremo y dolor e inflamación articular. El simple hecho de hacer la cama o lavarme el pelo es un mundo para mí. A pesar de esto, debo hacer mi vida y no tengo ayudas. Es decir, tengo que trabajar, tengo que hacer las tareas mínimas diarias –tarde 1 hora o 4 horas-, y esto conlleva que mi cuerpo haga sobre esfuerzos y luego esté prácticamente débil durante unos días. 

Todas estas situaciones hacen que te frustres contigo mismo al ver lo que quieres hacer, pero, en ocasiones, no puedes. El ver que toda tu vida cambia y afecta a todos los ámbitos –laboral, personal, social, etc- es muy duro. 

Por otra parte, hay mucho desconocimiento sobre esta enfermedad. Actualmente somos juzgadas por una sociedad que no ve que, cuando estamos mal, no podemos levantarnos de la cama. ¡Cuando nos dan los brotes, no podemos con nuestra vida! 

La incomprensión es muy dura. Me gustaría que todo el mundo se diera cuenta de que la endometriosis es una enfermedad desconocida en la que tu vida cambia al completo, no hay cura ni tratamiento y existen pocos especialistas. ¡Necesitamos más investigación!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la endometriosis. 

De igual forma, queremos que sean reconocidas las dolencias que existen a consecuencia de la endometriosis y que haya más información tanto para los profesionales sanitarios como para las pacientes.

Por último, no entiendo como una enfermedad que te cambia la vida puede ser considerada invisible –teniendo en cuenta que la padecen muchísimas mujeres-. Tampoco entiendo –¡y debe cambiar ya!- que tengamos que costearnos todas las visitas a los especialistas, sin mencionar el tema de la reserva ovárica (La Seguridad Social te descarta si tienes alguna patología). ¡Esto no se puede permitir! ¿Por qué a mí me tienen que excluir en el tema maternidad? ¡Basta ya! ¡Deben cambiar muchas cosas en esta Sanidad!

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