Soy Alba, tengo 18 años y tengo cardiopatía congénita y, a consecuencia de ello, llevo un marcapasos desde los 7 años. La cardiopatía congénita no sólo es un problema de corazón. También afecta a la formación académica e incluso al acceso al mercado laboral.

Cuando era bebé me realizaron dos operaciones. Más tarde, a los 7 años me realizaron una operación de corazón en la que me pusieron el marcapasos en el abdomen. Luego a los 11 años me pusieron el generador. Y luego a los 13-14 me operaron de nuevo del marcapasos y me lo colocaron más arriba con unos cables distintos. Cuando te cambian de marcapasos también te suelen cambiar los cables. El problema es que los cables antiguos se me han quedado en el cuerpo atrapados y son esos lo que son incompatibles con algunos aparatos. 

Hace unos meses fui a una FP de maquillaje y, además de que se portaron muy mal conmigo, tampoco podía usar muchos aparatos que se usaban en las clases porque eran incompatibles con mi marcapasos. Así que tuve que interrumpir esa formación. Es un ejemplo de los obstáculos con los que me encuentro por el simple hecho de llevar un marcapasos.  De hecho, cada día descubro nuevos aparatos electrónicos que no son compatibles con mi marcapasos. Tengo que ir contínuamente con las alertas activadas. 

La discriminación por ignorancia

Esta enfermedad casi no se conoce y el desinterés se traduce en situaciones discriminatorias. Muchas personas no entienden todo lo que conlleva esta enfermedad. Solemos tener dificultades para hablar y leer. También nos afecta la anestesia que nos administran cada vez que nos van a hacer una intervención. Las hospitalizaciones continuas determinan tu vida. 

El estado de ánimo también viene determinado por mi enfermedad. Por ejemplo, a las 22h tengo programado el marcapasos para que el ritmo de las pulsaciones disminuya, lo que se traduce en que me noto más relajada y cansada. A partir de esa hora no puedo hacer nada. 

Siempre me he sentido aislada y poco comprendida. Tanto en el colegio como en instituto me he sentido sola. Mis profesores sabían sobre mi condición pero no les importaba. Pido para las niñas y niños de hoy en día, unos docentes inclusivos y que eduquen desde la diversidad que puede significar tener a una estudiante con cardiopatía congénita en clase. Ese detalle puede impedir que los niños sufran la discriminación que yo viví.

Ahora que soy mayor de edad, he buscado asociaciones en las que refugiarme pero no he encontrado ningún apoyo. Echo en falta la existencia de grupos de apoyo en mi comunidad autónoma que es Cantabria, por ese motivo creé Coraru. Sé que también faltan en otras comunidades autónomas y  por eso me dirijo a ustedes, porque se trata de un problema estatal. 

Planteo mi futuro laboral como una gran incertidumbre. Me preocupa tener que ir con la etiqueta de la cardiopatía congénita por delante en cada entrevista de trabajo. Ya que puedo necesitar ausentarme por motivos de salud. 

Sirva mi historia para mencionar los problemas a los que muchas personas con cardiopatías congénitas nos enfrentamos. Firma y comparte para que los políticos del Congreso de los Diputados nos escuchen.  Alzo mi voz, por todos los que somos y por los que vendrán.