Me llamo Alba, tengo 30 años y soy de Ferrol (A Coruña). Hace nueve años me diagnosticaron espondilitis anquilosante, una de tantas enfermedades raras que no tienen cura y que, además, es degenerativa y debilitante. Todo empezó cuando tenía quince años y comencé a sufrir dolores e hinchazón en las articulaciones. Cada vez que iba al médico por estas dolencias me mandaban antiinflamatorios que no paliaban el dolor, hasta que por fin un traumatólogo me dijo que intuía la enfermedad que padecía y me  derivó a otros especialistas. 

Finalmente, el reumatólogo me hizo infinitas pruebas que concluyeron que tenía espondilitis anquilosante, una enfermedad autoinmune. Y a partir de este momento me recetaron altas dosis de  corticoides y metotrexato, dos medicamentos muy fuertes para combatir este tipo de enfermedades y otras como el cáncer. Este tratamiento no funcionó, pero a los dos años, aproximadamente, dieron con la tecla: los tratamientos biológicos. Por aquel entonces, este tipo de tratamientos se consideraban casi experimentales porque no había mucha información sobre ellos y no aseguraban éxito en la remisión de los síntomas. En mi caso el medicamento biológico que me administraron me cambió la vida e hizo que pudiera volver a mi rutina de antes, aunque con un dolor crónico de base.

Conforme iba pasando todo esto, yo me iba sintiendo mejor físicamente, sin embargo, psicológicamente estaba muy perdida. ¿Cómo reacciona cualquier persona cuando le dicen que tiene una enfermedad degenerativa con dolores crónicos? A mí, personalmente, se me vino el mundo encima. Era joven y tenía 21 años, por lo que necesitaba ayuda psicológica más que nunca. Los servicios públicos de salud no me ofrecieron este apoyo y me dijeron que lo importante era tomarme la medicación. 

A día de hoy, me considero una persona afortunada porque he aprendido a hacer las paces con mi enfermedad, cosa que me ha costado nueve años y que hubiese sido mucho más fácil si desde el principio hubiese contado con el apoyo de un profesional de la salud mental especializado en este tema. 

Me encantaría pedir, en este caso, a la Xunta de Galicia, más apoyo psicológico para los pacientes diagnosticados de enfermedades raras. La salud mental es uno de los aspectos más importantes a tratar cuando se habla de un caso sensible como el nuestro. También, mando un mensaje de apoyo a todas las personas que padecen este tipo de enfermedades y quiero animarles a que busquen asociaciones de pacientes  relacionadas con su patología, puesto que a mí el apoyo de compañeros que se encuentran en la misma situación que yo me ha servido mucho para avanzar.