Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Alba Vilanova y con 11 años comencé a tener síntomas producidos por la fibromialgia y fatiga crónica. ¿Cuándo se van a destinar recursos a servicios gratuitos para que las personas con estas enfermedades mejoren su calidad de vida?

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Alba Vilanova Pregunta de Alba Vilanova

Hola. Me llamo Alba Vilanova y con 11 años comencé a tener síntomas que posteriormente sabría que eran producidos por la fibromialgia y fatiga crónica. 

Yo recuerdo haber tenido siempre fibromialgia. Mi abuela también la tuvo, pero ella se murió sin saber que era lo que tenía. Como a muchas mujeres, le daban solamente antidepresivos porque no había estudios ni tratamientos suficientes. 

Cuando tenía 11 años, había días en los que la migraña era brutal, los focos que había en las clases del colegio me provocaban somnolencia, tenía dolor de cabeza, etc. Yo crecí escuchando por parte de todo el mundo, incluidos mis padres, que me quejaba porque quería llamar la atención, pero, en realidad, estaba muy mal y mi cuerpo a veces ni siquiera respondía, siendo una persona a la que le encanta el deporte porque estaba en ballet y natación. 

Con 14 años fui dejando todas las actividades porque mi obsesión era trabajar, quería independizarme. Comencé a trabajar en una panadería donde conocí a mi primer novio.  Después, juntos, trabajamos en empresas de reparto, era bastante peso lo que llevábamos diariamente, por lo que eso también me estaba dañando internamente. 

Los dolores no cesaban, sino que iban a más. Después tuve un accidente laboral. Esto dio lugar a una consulta médica donde se me dijo que tenía artritis reumatoide. Con asombro, el médico me advirtió: “olvídate de trabajar en los sectores a los que te has dedicado hasta el momento sino quieres verte en una silla de ruedas a los 30 años, pues tienes una artritis muy desarrollada, mucho más de la que he visto en mujeres mayores y hasta de 80 años”. 

Me casé y tuve 3 hijos. Seguí trabajando en la hostelería porque en ése momento era a lo que podía aspirar y necesitaba ganarme la vida. Después de tener a mi tercera hija, comencé a tener brotes súper fuertes. Yo en ese momento trabajaba las temporadas y no comprendía por qué sin trabajar sufría tanto dolor. Cuando iba al médico no me daban una respuesta o solución a esos dolores. Me dolía hasta el pelo. Me agobiaba mucho. No podía quedarme tirada en la cama porque tenía una casa que sacar adelante, 3 niños que necesitaban de mí, llevarlos al colegio, darles de comer, vestirlos, ducharlos, jugar, etc. 

Cuando tenía 29 años, me separé del padre de mis hijos. Fue la ruptura más dolorosa de mi vida. Me fui a Marbella para empezar una nueva vida con otra persona. Allí, al principio, fue todo bien, me sentía fuerte físicamente, pero cuando llevaba un mes comenzó una fatiga como nunca antes, migrañas, dolor, ansiedad y estrés. Cual fue mi sorpresa que estaba embarazada de nuevo. 

Cuando di a luz, un sanitario me dijo que tenía artritis. Caí en buenas manos y me empezaron a hacer pruebas con un resultado diagnostico de fibromialgia. Posteriormente, tuve una quinta hija. Tuve que parar de tomarme el tratamiento durante su embarazo porque no quería que afectara al bebé.

Con esta enfermedad, sino te cuidas, lo pasas bastante mal, porque aun cuidándote, rabiamos de dolor. Cuando intento mirar al futuro no me quiero imaginar dentro de 10 años postrada en una cama. Ya llevo un aprendizaje de aguantar el dolor que me digo: “esto es normal, yo puedo”, si veo que aumenta, necesito irme a la cama o pincharme algo. Llega un momento en el que tu cuerpo soporta el dolor, pero si supera el umbral ya no puedes ni levantar un brazo, ni andar.

Es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que la fibromialgia se visibilice, pero no solamente para intentar mejorar nuestra vida, sino también para que cuando se conozca a una persona con esta enfermedad y veamos que no puede ni andar, no le recriminemos nada, sino que empaticemos con la situación. Por otra parte se deberían considerar las personas que sufren esta enfermedad de forma similar a aquellas personas con capacidades especiales a nivel laboral. Y, mientras se investiga una cura, que haya servicios gratuitos para atender a todas las personas afectadas con fibromialgia porque, en la actualidad, escasean. Es súper importante tener centros de salud donde se dedique un apoyo físico, emocional y terapias psicomotivacionales.  

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