¡Hola! Soy Alejandra Cámara, vivo en Madrid. Mi hija mayor, Casilda, de seis años, tenía uno y medio cuando fue diagnosticada con diabetes tipo 1. Las dificultades comenzaron cuando vimos que ella bebía mucha agua y hacía mucho pipí. Eran vasos y vasos de agua, y con mi marido pensamos que era un tema obsesivo. Por las noches teníamos que cambiarle el pañal y el pijama tres veces porque los desbordaba. La cantidad de pipí era exagerada. Y luego empezó a estar muy cansada, no quería jugar, se tumbaba en el sofá, estaba muy apática. Empezamos a buscar y vimos que sus síntomas correspondían a los de la diabetes.

La llevamos al pediatra y le ordenaron unos análisis de orina, que por problemas médicos con Pelayo, mi otro hijo, no pudimos hacer de inmediato. Una noche que yo pasé en el hospital con Pelayo, mi marido concluyó que había que llevar a Casilda al médico, porque no era normal que en una siesta de dos horas el pipí hubiera atravesado el colchón. En el mismo hospital la llevamos Urgencias y le hicieron una punción capilar en el dedo para saber su nivel de azúcar en la sangre. Tenía 586. Nos dijeron que era diabética, que le iban a hacer muchas pruebas y que iba a estar ingresada una semana.

Desde ese momento nuestra vida cambió. Si bien un niño pequeño depende siempre de sus padres, esa dependencia con Casilda pasó a ser total: hubo que empezar a pesar la comida para saber cuántos gramos de hidrato de carbono se iba a comer para pincharle la insulina, había que saber dónde estaba, cuánto se movía, para saber si el azúcar le podía subir o bajar para actuar rápido. Al salir de viaje, debíamos localizar el hospital más cercano en caso de que lo necesitáramos, que es algo en lo que no pensaría en absoluto si ella no tuviera diabetes.

Mientras Casilda estuvo ingresada, nos explicaron todo sobre la enfermedad y cómo debíamos manejarla. Pero la verdad es que una vez afuera, nosotros como familia nos sentimos solos y tenemos que actuar sin ayuda de ningún médico. Si a la madrugada o un sábado surge un problema, un episodio grave de hipoglucemia, por ejemplo, sólo podemos acudir a Urgencias. Al momento de elegir un colegio para nuestra hija, tuvimos que buscar uno que tuviera una enfermera que estuviese disponible y a la que yo pudiera contactar cuatro o cinco veces al día.

Por eso creo que hay dos aspectos muy importantes que se deben solucionar para mejorar la vida de los niños con diabetes tipo 1 y sus familiares. En primer lugar, que haya un mayor acompañamiento de endocrinos, que se facilite un canal de comunicación con ellos, porque a nosotros nos pasa que cuando los contactamos por correo electrónico, no obtenemos respuesta de ellos antes de cuatro o cinco días. Y eso, en un escenario de urgencia, no sirve para nada.

Y lo segundo es que haya un mayor acompañamiento psicológico, tanto para los pacientes como para sus familias. Es necesario que un profesional esté contigo, que te diga cómo va a cambiar tu vida después de un diagnóstico como estos y cómo se puede asumir de la mejor manera. Hay momentos en los que yo ya no sé seguir. Me siento totalmente sola. Al final el mayor apoyo que encuentras es de gente que está en tu misma situación, de padres de niños con diabetes que te dan consejos, te asesoran. 

Por eso lanzo esta campaña en Osoigo. Ayúdame con tu firma y compartiendo este testimonio con tus amigos y contactos, para que los políticos me den una respuesta. ¡Muchas gracias!