Mi nombre es Alejandro González, vivo en Guadalajara, Buga, soy un joven colombiano de 22 años que a raíz de una enfermedad hereditaria y poco conocida llamada Charcot Marie Tooth, he tenido que atravesar muchas dificultades y circunstancias. He tocado puertas en diferentes lugares para ser escuchado. Actualmente deseo que las personas, tanto niños como adultos en Colombia con enfermedades huérfanas y raras, como la mía, tengan la atención adecuada. 

Ahora, la enfermedad de Charcot Marie Tooth, no se encuentra a nivel normativo en el sistema de salud colombiano de las EPS, de hecho, no hay avances para su diagnóstico ni su tratamiento. A pesar de ser una enfermedad hereditaria, a mí me fue diagnosticada a los 19 años, tras hacer un examen de mutaciones específicas, tuve que interponer recursos como tutelas ante diferentes entidades con el fin de que me brindaran la atención adecuada y digna.

En el mes de septiembre del año 2016 tuve un accidente que me causó diferentes traumas a nivel físico, como el trauma de tórax cerrado, duré tres años con mi abdomen abierto y expuesto a bacterias, mi madre me hacía las curaciones e incluso, tuvimos que acudir a lavar las heridas con hipoclorito " límpido" para evitar que una bacteria mortal pudiera causarme la muerte.

Luchamos demasiado con el sistema de salud para poder ser operado. Lo que he encontrado siempre ha sido un montón de burocracia, papeleo, trámites y más trámites. Incluso me lancé al Concejo en el año 2019, cuando aún tenía el abdomen abierto, esto con el fin de alzar la voz por las personas como yo. Toqué puertas y más puertas en Gobernación, Procuraduría y Secretaria de Salud. También he buscado apoyo político, pero no he hallado respuestas. 

Después de luchar con mi enfermedad y con el sistema neoliberal colombiano que no brinda la atención adecuada a los pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas, terminales o huérfanas, mi intención es promover políticas públicas y de la salud para que las personas no sigan muriendo a pesar de que existen tratamientos y formas para ser atendidas. 

Quiero promover un censo nacional para hallar a todas las personas con Trastorno de Charcot Marie Tooth y fomentar políticas que logren involucrar especialistas de todo tipo para atender a los pacientes con esta y otras enfermedades que, aunque son degenerativas, tienen sus tratamientos. Esto sin olvidar que estas enfermedades implican altos costos de vida y en nuestro país la mayoría no contamos con los recursos necesarios para acceder a medicamentos ni atención especial. He creado un grupo en Facebook llamado “Personas con Charcot Marie tooth Colombia”.

Por esta razón, dirijo esta petición al Congreso de la República porque necesitamos que legislen en favor de las población vulnerable y de bajos recursos. Por ello, le solicito a las personas, que firmen esta petición para obtener respuestas, alcanzando las 350 firmas. A pesar de las dificultades, deseo que las cosas sean diferentes para todos nosotros.