Hola. Me llamo Alexandra, soy cantante, tengo 33 años y convivo con mielitis transversa idiopática. 

Mi sintomatología empezó en 2019, cuando yo vivía en otro país de Europa. Empecé a sentir adormecimientos (parestesias), debilidad muscular, descoordinación, mareos, niebla mental, espasmos, etc. Posteriormente, y hasta la actualidad, sigo teniendo los mismos síntomas, pero se han sumado otros como, por ejemplo, sensación sensorial extraña y desregulación de la temperatura corporal.

Por desgracia, los médicos no tienen un protocolo específico para esta enfermedad rara, no existen terapias como tal, y encima le restan importancia. Esto debería cambiar porque ellos mismos saben que es una patología que puede derivar en Esclerosis Múltiple. 

Además, esta enfermedad ha aumentado después de la pandemia, antes era menos conocida. Aun así, yo he pasado un periplo horrible, puesto que también me surgió un tema cardiaco en el que pensaba que podría morir. De hecho, una de las razonas por lo que decidí venirme a España a vivir era porque sabía que aquí podría pedir la eutanasia -en el caso de que la enfermedad se desarrollara negativamente-. Quizás esto es un poco raro de escuchar, pero muchas de las personas que convivimos con enfermedades rara sin cura lo hemos pensado en alguna ocasión. 

Por suerte, he podido tener ayuda psicológica y, con respecto a la salud mental, parece que he mejorado bastante. Donde sí he visto una gran calidad profesional en España es en los servicios neurológicos. He acudido tanto por lo privado, donde fue todo muy bien, como por lo público, donde me han atendido mucho mejor todavía. 

Lo que sí hay que tener claro, es que nadie debería sufrir en silencio. Las personas que vivimos con enfermedades raras necesitamos saber de otra gente que esté pasando por lo mismo. Por eso, a mí me vino genial ponerme en contacto con grupos de Facebook donde había personas con mi misma condición. Y sobre todo, pedir ayuda psicológica. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para la mielitis transversa idiopática y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, necesitamos que la respuesta de urgencia, la respuesta de ambulancias, mejore. El único país donde he visto un servicio verdaderamente eficiente ha sido en Alemania. Allí tardaban solo cinco minutos en acudir al sitio. Eso es algo fundamental para salvar la vida del paciente. Por eso, aquí en España debería haber mayor presupuesto para que mejorara este servicio y hubiera más médicos. 

Por otra parte, Sanidad no debería dejar sola en ningún momento al paciente. Yo he necesitado rehabilitación psicológica, psicomotriz y fisioterapia, pero nadie me lo ha ofrecido. Yo he tenido que insistir mucho a través de la Sanidad Privada para conseguirlo. Lo único importante en estos procesos es que la persona mejore su calidad de vida. 

A nivel laboral, me he tenido que hacer autónoma para poder seguir trabajando e ir generando ingresos -Lo necesito para vivir mi vida aunque me cueste muchísimo-. Por eso pido que se agilicen los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad ante el Tribunal Médico.

Del mismo modo, queremos que a las personas que puedan reconocer dicho grado de discapacidad se les aplique una tarifa especial o unas ayudas económicas para poder seguir viviendo el día a día, siendo productivos en nuestra cotidianidad. Aun así, yo no estoy pidiendo una subvención, yo prefiero trabajar, pero quiero que el Estado me dé facilidades para poder seguir pagando mis gastos mensuales. 

Por desgracia, hay muy poca empatía y desconocimiento sobre las diferentes enfermedades. La sociedad piensa que una mujer con una enfermedad rara tiene que encontrarse mal, ir sin maquillar, etc. Esto no es así, la patología la tenemos interiormente y, aun así, tenemos que ir haciendo nuestras acciones diarias para seguir viviendo. 

¡Con muy pocos cambios podemos mejorar enormemente como sociedad! ¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para estar un paso más cerca de la concienciación sobre las enfermedades raras, invisibles y autoinmunes!