Hola, me llamo Alicia, tengo 52 años y padezco psoriasis en gota. Todo empezó con 20 años, cuando de forma inesperada un día me levanté con toda la cabeza llena de costras. Fui al dermatólogo para ver que me pasaba y este especialista me hizo una dieta muy restrictiva porque afirmaba que lo que me sucedía estaba relacionado con la alimentación. Como ya esperaba, dicha dieta no provocó ninguna mejora en mi piel, todo lo contrario, las costras y heridas se iban extendiendo al resto del cuerpo.

Desde ese momento, mi vida ha ido de mal en peor. Yo era estudiante de Química en la universidad y tuve que dejar mi carrera por los continuos desprecios y burlas de mis compañeros. Empecé a tener muchos problemas de autoestima. Cuando vi que mi enfermedad no mejoraba me dirigí a una médica privada, quien me recetó unas cremas que me funcionaron bastante bien durante un tiempo. Un año más tarde tuve mi primer brote fuerte de psoriasis y fui al hospital público a que lo trataran. Allí, tras ver que los medicamentos habituales no me hacían ningún efecto, me empezaron a recetar tratamientos biológicos. 

A lo largo de mi recorrido desde que supe que padecía psoriasis he tomado cinco tratamientos biológicos. Ninguno de ellos ha resultado ser efectivo. El primero, metotrexato, me dio una reacción que me tuvo dos días inconsciente en el hospital y los propios médicos le dijeron a mi madre que estuve a punto de no contarlo. Aun así, siguieron probando más y más medicamentos de estas características. Durante estos treinta años me he sentido un conejillo de indias, ya que ni siquiera me informaban de las diferentes opciones que tenía ni de los efectos secundarios de la mayoría de tratamientos. Mis órganos se encuentran dañados por todo los medicamentos que han ido probando conmigo, por lo que al final han resultado ser muy nocivos para mi cuerpo.

A todos estos medicamentos, hay que sumarles las pomadas de cortisona que tomamos. Con motivo del Covid19, estuve seis meses sin recibir ninguna consulta para controlar los diferentes tratamientos que me acababan de recetar. Tuve que insistir muchísimo para que por fin me atendiera la médica y, aun así, su consulta no dura más de cinco minutos porque dice que no puede hacer nada por mi y que “no es para tanto”. A mí estas palabras me llenan de rabia, porque la psoriasis es una enfermedad que afecta en todos los sentidos: en el físico, porque se te llena el cuerpo de costras y manchas, además porque duele y pica de forma exagerada; y en el sentido psicológico todavía es mucho más fuerte, ya que la sociedad no está educada ni informada sobre este tipo de enfermedades y los que las padecemos nos sentimos totalmente discriminados. 

Quiero destacar el asunto psicológico, puesto que todos los afectados por psoriasis deberíamos contar con la ayuda de especialistas para lidiar con nuestra mente. Es una enfermedad que todo el mundo ve y que muy poca gente comprende, es entonces cuando surgen los comentarios despectivos o las actitudes inoportunas, por ello, es importante estar preparados para exponernos al mundo sin ningún tipo de tapujo. En mi caso, todavía no he podido superar esta barrera y, sin duda, es una de las más limitantes en mi día a día.

A día de hoy, me siento desamparada, no salgo prácticamente a la calle y mi vida se ha visto limitada. Los médicos no me entienden, no me informan y cada vez que voy a una consulta salgo peor de lo que estaba. Me gustaría que esta patología se tratase con el mismo respeto que otras, ya que somos muchas personas las que la padecemos y nos sentimos totalmente ignoradas por los servicios sanitarios públicos. Se necesita más investigación para conseguir controlar la psoriasis de las personas a las que el resto de tratamientos nos fallan. Pero lo más importante: necesitamos más información y empatía, que esta enfermedad se trate como tal y se intenten buscar todos los remedios posibles y se empiece a actuar desde el principio del diagnóstico de una forma segura para que no nos sintamos “conejillos de indias”.

Me gustaría trasladar estas peticiones al Parlamento de Andalucía, para que sus políticos sean conscientes de la problemática a la que nos enfrentamos los pacientes de psoriasis a lo largo de todo el recorrido de la enfermedad.