Hola. Me llamo Amaia Aisa, tengo 32 años y estoy afectada por la fibromialgia y la enfermedad del Crohn.

La fibromialgia me la diagnosticaron hace 3 años y medio. En ese año, los síntomas fueron a más y se volvieron insoportables. Anteriormente había tenido dolores también, pero los profesionales sanitarios los achacaban a una operación de rodilla que me realizaron en 2012. 

Por el contrario, la enfermedad del Crohn comenzó a manifestarse cuando tenía 16 años y me la diagnosticaron con 18 años. 

Siempre me he cansado mucho, tenía dolores de tobillos y de muñecas, pero los médicos me decían que era por tener una enfermedad autoinmune –Crohn-, sin tener en cuenta la fibromialgia. 

Tuve un brote e intentaron solventarlo con corticoides. Estuve 1 mes y medio, pero al dejarlo me sentía mucho más cansada. El médico me decía que era por la propia medicación, pero yo sabía que no. Decidí ir a la Clínica Universitaria y me realizaron unas pruebas. Ahí me diagnosticaron la fibromialgia.

El darle nombre a lo que te ocurre es tranquilizador. Lo malo, es que conocía a personas que tienen fibromialgia y las veía muy mal. Algunas se tiraban largas temporadas en la cama porque no tenían otra opción. Me asusté porque pensaba que podía acabar como ellas. 

A nivel social mi vida ha cambiado mucho. He pasado de salir todos los fines de semana, a estar prácticamente siempre en mi casa. Llevo sin salir 3 años. Solamente salgo a cenar y me tengo que volver a mi casa. De pie no puedo estar, por lo que, cualquier actividad en la que tenga que estar de pie, me es imposible realizarla. Además, algunas veces tengo mareos y me están mirando la posibilidad de tener vértigos.

Ahora, hemos realizado un grupo con personas de mi pueblo y vamos juntas a gimnasia para mejorar nuestra calidad de vida. Además, cuando me diagnosticaron fibromialgia, quise formarme y, actualmente, tengo 3 cursos de coaching, 2 cursos de Mindfulness, estoy en un curso de programación neurolingüística y otro de control de las emociones. 

Anteriormente tenía una frutería, pero tuve que cerrar hace poco porque no podía continuar con las labores que conlleva. Estoy buscándome la vida y, ahora, después de formarme, estoy preparando un taller multidisciplinar para la fibromialgia. También, he aprendido musicoterapia y aromaterapia, y están incluidos en el taller. Comienza en septiembre y espero poder a ayudar a todas las personas que estén en una situación similar a la mía. 

Yo siempre digo que hay que ser realistas. Las personas con fibromialgia no pueden pensar que van a estar sin dolor. El dolor está ahí siempre y tienes que aprender a llevarlo. La gente que dice que te puedes curar, está mintiendo. Se puede mejorar con técnicas de relajación, control de estrés y ejercicio, aunque depende también de la persona, porque hay algunas que aguantan más que otras. 

Tras mi experiencia con la fibromialgia, es por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que exista más visibilidad e inversión en investigación para la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes, en general. 

De igual formal, sería importante que, a las personas que lo necesitamos, nos certifiquen una discapacidad mínima del 33% para poder beneficiarnos de los servicios. A mí me gusta trabajar, pero hay que mirar mi historial conjunto para ver que con fibromialgia, Crohn y unos posibles vértigos, no puedo desarrollar ciertas labores.