Me llamo Ana, resido en Bilbao y tengo una incapacidad permanente y una discapacidad. Noté los primeros síntomas de mi enfermedad durante mi adolescencia, pero no fue hasta el año 2017 cuando recibí el diagnóstico definitivo: Porfiria clínica. A pesar de ello, y acto seguido, me dijeron que no tenía la enfermedad.

Lo más duro de mi día a día es que, al no haber recibido tratamiento, tengo una degeneración a todos los niveles, esto es horrible y muy duro de llevar. Recibo atención por parte de la sanidad pública; no he podido recurrir a la sanidad privada, a pesar de necesitarlo en numerosas ocasiones, debido al tema económico. Las terapias son tremendamente caras y me es imposible costearlas. Respecto a esto, y a otras muchas causas, me siento totalmente ABANDONADA. Parece que todo se reduce al tema económico, si tienes dinero, recibes atención médica recurrente y de calidad, de no ser así, búscate la vida. Tal vez si me hubieran diagnosticado la enfermedad con anterioridad, todo hubiera sido distinto, ya que me hubiera podido empezar a tratar antes, e igual hubiera mejorado mi calidad de vida enormemente. Además cabe destacar que, la degeneración que cada crisis me ocasiona, hubiera podido tener menos repercusión.

Necesitamos visibilidad, tenemos derecho a recibir una atención sanitaria de calidad, independientemente de cual sea nuestra capacidad económica o el lugar donde residamos. Además, un diagnóstico temprano es fundamental en enfermedades de este tipo, cuanto antes empieces a tratarte, más puedes mejorar y menos dañinos serán los efectos de las crisis que puedas tener a lo largo de los años.