Mi nombre es Marta y mi hija Iria tiene albinismo oculocutáneo. El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Se engloba y estudia dentro de las denominadas enfermedades raras, o enfermedades de baja prevalencia, ya que en el caso del albinismo lo tienen, aproximadamente, 1 de cada 17.000 personas.

En nuestro caso, Iria presenta ambas condiciones, alteración en la visión y ausencia o disminución de pigmento en la piel, pelo y ojos. Esto hace que, necesite unos cuidados especiales, que envuelven materiales concretos como gafas, ropa, carritos, crema… adaptados para ella. A pesar de las ayudas recibidas para hacer frente a los gastos extra que suponen estos cuidados, la crema solar protectora no está cubierta por el Estado. 

La crema solar (que ha de ser de factor 50) es considerada como un cosmético para ellos, en vez de un tratamiento necesario. Sin embargo, se trata de su único tratamiento y su prevención ante el cáncer de piel. El hecho de que sea considerado aún como un cosmético hace que las familias tengamos que adquirir y pagar altos precios por estas cremas que son de uso diario (en el caso de Iria, quién aún es muy pequeña he de darle crema cada 2 horas) durante todo el año. Personalmente, me dejo entre 30 y 40 euros por bote, siendo esto unos 80 euros al mes. Se trata de una cantidad muy elevada de dinero que se suma a otras muchas cosas que también hemos de adquirir por nuestra cuenta. Y termina siendo algo muy necesario en el día a día que muchas familias no se pueden permitir. 

No es la primera vez que reivindicamos y pedimos que esto cambie. No obstante, la respuesta siempre es la misma, está todo parado y llevamos mucho tiempo en una cola de espera que parece interminable. Esto es grave, nos encontramos en un momento en el que estamos cada vez más expuestos al sol y tenemos cada vez menos capa de ozono. Por ello, la crema solar para los albinos no es un cosmético, se trata de su salud. Y la salud de nadie debería depender en la situación económica de su familia. 

Por ello, y con todo lo plasmado quiero dirigir esta petición a los representantes del Congreso de los Diputados, para pedirles por favor, que desbloqueen los trámites, nos escuchen y nos hagan caso, para que las ayudas puedan cubrir también las cremas solares, ya que ahora no cubren ni una sola parte proporcional. Esto no puede seguir así. 

Por último, con estas acciones también se contribuirá a seguir visibilizando y tomando conciencia de lo que supone y conlleva el albinismo, ya que se trata de una parte de la población completamente olvidada y por ello necesitan el apoyo de todos y todas. 

Agradezco desde aquí el apoyo y difusión a esta campaña. ¡Junt@s podemos!