Hola. Me llamo Ana María Morcillo, tengo 54 años y convivo con el lupus y el síndrome de Sjögren. 

Además de estas afecciones, tengo hidrosadenitis y, posiblemente, el síndrome de Behcet. Por otra parte, tengo 4 protrusiones cervicales y una lumbar, además de una hernia discal dorsal D8, D9. Otra lumbar L5 S1 con compromiso radicular, nódulos tiroideos y condromalacia rotuliana grado IV. 

Los síntomas comenzaron cuando era una niña, pero entonces no sabíamos que podía ser. Empecé a tener problemas con 36 años, por lo que estuve de un médico a otro sin saber lo que me ocurría. Un neurólogo me llegó a decir que “me lo estaba inventando”, pero gracias a mi doctora de cabecera, que no se rindió y siguió enviándome a distintos traumatólogos, dimos con un traumatólogo que se levantó de su asiento y me exploró como es debido. Este doctor fue quien me hizo las resonancias, analíticas, etc. Ahí fue cuando me descubrieron que tenía una enfermedad autoinmune, las demás las he ido desarrollando a lo largo de estos años o si las tenía, ningún médico se dio cuenta. 

He perdido mucha visión del ojo derecho a consecuencia de la uveítis, he tenido que pasar tres veces por quirófano –una por tener 3 tendones rotos del hombro, botes de menisco y otra por la hidrosadenitis en la ingle-, no podía estar sentada ni de pie. Además, no puedo estar mucho tiempo tumbada, que me sigue pasando, pero estoy en casa. 

Esta enfermedad ha influido bastante en mí porque, por ejemplo, yo tenía un trabajo fijo en una peluquería al lado de mi barrio, pero tuve que dejar de trabajar y, como no me dieron una incapacidad permanente, tuve que estudiar. Finalmente encontré trabajo como soporte técnico de la UNED y aguanté trabajando con muchísima dificultad hasta que ya no pude más. Esa época fue bastante dura porque encadenada una baja tras otra. 

Una de las cosas que más me molesta, con respecto a las personas que tenemos enfermedades invisibles, es que en el Tribunal Médico nos traten cómo si fuésemos unos "delincuentes". Nos gustaría que, aunque no nos concedan una incapacidad, hubiera más empatía, por favor. Una de las peores cosas de este tipo de enfermedades es eso, que al no verse a simple vista, nadie suele entenderte. 

Me gustaría que las personas que tenemos enfermedades invisibles no seamos criticadas, ya tenemos bastante con nuestra lucha por estar lo mejor posible. Muchas veces, aunque no se ve a simple vista, estamos destrozadas por dentro. Además, si no podemos trabajar no es una suerte, todo lo contrario. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente la petición a la Asamblea de Madrid para que haya más visibilidad e investigación para el lupus, el síndrome de Sjögren y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, no entiendo por qué cuesta tanto que el acceso a una incapacidad permanente total o absoluta a una persona que tenga enfermedades autoinmunes, cuando realmente estas enfermedades son de las más incapacitantes. Además, dejan secuelas y es muy difícil trabajar y lidiar con tantas secuelas. 

Por último, no quiero seguir acudiendo al Tribunal Médico para que me traten como una delincuente, teniendo en cuenta que tengo una incapacidad permanente total y todo lo que tengo es crónico. Incluso, mi último trabajo fue en una oficina , ¿para qué quieren que siga acudiendo al Tribunal? ¿dónde quieren que trabaje? Porque en lo que trabajaba anteriormente no puedo trabajar, pero ¿sí en otra cosa? No hay mucha lógica.