Pregunta para Cortes de Aragón
Soy Ana y tengo Síndrome de Arnold-Chiari. Pasé por una operación difícil y no recibí rehabilitación pasados 6 meses. ¿Cuándo mejorarán el servicio de rehabilitación de la Sanidad Pública?
Mi nombre es Ana, tengo 26 años, resido en Zaragoza y padezco el Síndrome de Arnold Chiari. Esta es una enfermedad rara que se caracteriza por la malformación del cerebelo, que tiende a descender hasta el tronco espinal, presionándolo y engrosándolo, y pudiendo causar efectos irreparables. Esta es una enfermedad congénita, se nace con ella pero es difícil de detectar.
En mi caso, desde pequeña tenía dolores de cabeza, vértigos, mareos y dolor cervical. Sin embargo, siempre he sido una persona muy activa: he bailado, patinado y viajado. Fue en Bachillerato cuando estos dolores aumentaron. Muchas personas me decían que se trataba del estrés por estudiar, y yo tomaba muchos antiinflamatorios para poder lidiar con ello.
Llegado el día, no pude aguantar más y decidí buscar respuestas. Acudimos al médico junto a mi familia, pero como era una persona joven con dolores de cabeza no me hicieron el caso que requería el asunto. Así pues, buscamos ayuda por parte de la sanidad privada, donde me hicieron una serie de pruebas y detectaron que se trataba de algo que debería de tratar un neurólogo.
Posteriormente llamamos a un neurocirujano de la seguridad social y presentamos los resultados de las pruebas. Este me comentó la malformación que tenía, que las amígdalas cerebrales se habían extendido y habían empezado a formar quistes en la médula. En el caso de que esta se obstruyera, podría causar problemas irreparables, como la pérdida de la movilidad, del control de los esfínteres o de la visión. El neurólogo nos informó que debía de operar con urgencia, no para aliviar mis dolores, sino para evitar que esta situación ocurriera en el futuro.
Con 22 años, fue muy duro asimilar esa noticia, aunque me sentía agradecida por tener una Sanidad Pública de calidad que pudiera brindarme esta operación. Me metí al quirófano contenta y llena de esperanzas y me enfrenté a una complicada operación de 10 horas, pero lo que nadie me había informado es que lo más difícil fuera el postoperatorio. Me desperté en la UCI, intubada, sondada y llena de cables, y permanecí allí durante 3 semanas sin poder valerme por mi misma.
El neurocirujano me comentó que a partir de ahí la rehabilitación iría a mi cargo, y que estaríamos a la espera de un fisioterapeuta que nos brindaría la seguridad social. Como la espera fue larga, decidimos ir por nuestra cuenta y empecé terapia con otro fisioterapeuta. Tenía que aprender a andar de nuevo, padecía atrofia muscular y debía aprender a volver a ser autónoma. Fue un proceso complicado, tuve mucho dolor y también me afecto psicológicamente, ya que pierdes tu independencia. Poco a poco empecé a ganar movilidad en un proceso de rehabilitación que duró 10 meses.
Pasados 6 meses, me llamaron para ir al fisioterapeuta de la seguridad social. Fui allí, y los profesionales no sabían que es lo que me pasaba, no leyeron información de mi ficha, por lo que me pusieron una manta de infrarrojos y me mandaron a casa. Me sentí muy decepcionada, del trato que recibí y fue una negligencia por parte de la Sanidad Pública.
De no haber podido ir a un especialista, hubiera sido muy peligroso estar 6 meses esperando la ayuda por parte de la Seguridad Social. Gracias a hacer fisioterapia diaria, tardé 10 meses en incorporarme de nuevo al mundo laboral y a dia de hoy me encuentro bien, aunque sigo con ciertos dolores de cabeza y no puedo hacer esfuerzo físico.
Tenemos un sistema sanitario maravilloso, con unos profesionales estupendos. Sin embargo, considero que la rehabilitación es esencial en el periodo postoperatorio, y deberíamos de poder contar con la atención que merecemos para recuperarnos.
Por este motivo, siendo de Zaragoza, me dirijo a los miembros de las Cortes de Aragón para que tengan en cuenta esta situación, y destinen más recursos en mejorar el sistema de rehabilitación de la salud pública. Hay muchas personas que lo necesitan y necesitan recibir la atención que merecen.