Mi nombre es Ana Sánchez, tengo Síndrome de Fatiga Crónica Severa y soy la creadora de @SFCfatigaenergia, una iniciativa con la que pretendo ayudar a personas que también padecen el SFC u otra enfermedad crónica, para que puedan recuperar su energía, logren empoderarse y vuelvan a sentirse útiles y felices.

El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, es una enfermedad compleja, de causa desconocida y poco frecuente que no está reconocida y es usualmente mal diagnosticada. Las personas que la padecemos sufrimos múltiples afectaciones que limitan y dañan seriamente nuestra calidad de vida; cansancio extremo que no disminuye con el descanso, sueño no reparador, insominio, dolor muscular, disautonomía, problemas de movilidad, de memoria, de concentración lo que impide realizar la mayoría de las actividades rutinarias. En mi caso, la búsqueda de un diagnóstico fue muy angustiosa, todos los ítems analíticos que se me realizaban arrojaban resultados normales y esta situación hace que desconfíes incluso de lo que sientes, piensas y eres. Existen pruebas específicas y objetivas que pueden ayudar a identificar la enfermedad, en ellas te miden por ejemplo el oxígeno en sangre, la tensión, la temperatura corporal, pero el sistema de salud pública no las contempla,  hecho que refleja una dura realidad pues son muchas las personas que aún viven sin un diagnóstico claro y que necesitan ayuda para poder asumir la situación y encontrar alternativas que les permitan continuar con sus vidas. 

Cuando al fin consigues un diagnóstico, se viene la incertidumbre frente a la realidad de la enfermedad, pues no hay tratamiento, no hay cura y es crónica. Es apenas normal que la situación en la mayoría de casos te arrastre a la depresión donde los sentimientos de incomprensión, impotencia, soledad, frustración se apoderan de ti y agudizan la complejidad de la enfermedad. Ante esta dura realidad y luego de pasar dos años y medio en la oscuridad, decidí buscar alternativas por mis propios medios y encontré la filosofía oriental que promueve el equilibrio físico, emocional, mental y el trabajo constante para mejorar la energía. Mi vida ha tenido cambios positivos gracias a este encuentro y por esta razón decidí compartir desde mi experiencia lo aprendido. Usualmente la información alrededor del Síndrome es negativa y desalentadora, así que quise ayudar a que otras personas puedan ver que hay caminos de trabajo y crecimiento personal que pueden contribuir para empoderarse y llevar una vida más tranquila y feliz.

En todo el proceso con la enfermedad la familia es fundamental, no sólo dadas las complicaciones físicas sino debido al estado mental y emocional de los pacientes que requerimos respaldo así como atención especial y constante. En España no se brinda un adecuado soporte frente al manejo terapéutico a nivel físico, mental y emocional a las personas con enfermedades raras o crónicas, así como ayuda psicológica a los familiares, en el que recibir apoyo y herramientas es básico para poder gestionar las nuevas circunstancias. Usualmente recibes terapias cortas de aproximadamente 10 sesiones, que nunca serán suficientes para abordar y ofrecer herramientas a los pacientes, y que desde luego no tienen en cuenta el entorno cercano de las personas que normalmente no saben cómo lidiar con las circunstancias.

Pregunto a los políticos: ¿Cuándo tendremos una atención integral que trabaje de manera adecuada la salud física, emocional y mental de las personas con enfermedades crónicas y sus familias? ¿Por qué  no se establecen en la salud pública las pruebas médicas adecuadas para que se reconozca y diagnostique eficazmente el Síndrome de Fatiga Crónica? 

Pido vuestra ayuda con una firma para alcanzar los apoyos requeridos y que los políticos respondan a mis preguntas en la web de Osoigo. También quiero que este mensaje llegue a muchas personas para que puedan encontrar alternativas desde mi iniciativa. Es importante dar visibilidad a esta enfermedad y a lo que significa vivir con ella, así como evidenciar la necesidad de invertir más recursos en investigación, divulgación y fortalecimiento de los programas médicos. Os agradecería si podéis ayudarme a compartir también :)  ¿Cuento con vuestro respaldo?