Pregunta para Congreso de los diputados
¿Por qué no se informa acerca de la prevención del cáncer por la mutación genética BRCA1?
Me llamo Andrea, tengo 32 años, os escribo desde Barcelona y he venido a contaros mi historia. Hace poco más de un mes me detectaron un tumor en el pecho. Siempre me lo he tomado de una manera muy positiva. Es cierto que también siempre te preguntas ‘¿Por qué a mí?’, pero he sido consciente de que el optimismo es el camino, y no hacer un drama por el hecho de padecer una enfermedad. Quizá hablar de ‘siempre’ carece de sentido cuando hace poco más de un mes que trato de vencer la enfermedad, pero ello se debe a que mi relación con el cáncer no empezó hace tan solo un mes y dos semanas.
Tenía 30 años cuando decidí hacerme un test de mutación genética, porque un familiar cercano había padecido cáncer de mama y en las trompas de falopio, y di positivo en BRCA1. Esta mutación en el gen implicaba que tenía un 80% de posibilidades de padecer cáncer de mama, así como un 45% de desarrollar cáncer de trompas y ovarios. Recibir esa noticia te cambia un poco la vida, sí. Recibes una oleada de información y tienes que tomar grandes decisiones en un escaso periodo de tiempo. Las preguntas te avasallan entonces…
¿Sabéis cuántas personas desconocen la existencia de esta mutación y de la posibilidad de someterte al estudio genético? Se trata de una mutación casi desconocida en España que hace que las portadoras se encuentren muchas veces con una desinformación completa y con un sentimiento de soledad desgarrador. Por eso me gustaría dar visibilidad a mi realidad, que puede ser la realidad de otras muchas mujeres y pacientes. Creo que todas las personas que tienen casos familiares de cáncer de mama u otro tipo de cáncer deberían informarse acerca de la posibilidad de este test.
La información debe ser poder y no una limitación. Una vez cuentas con toda la información necesaria, ya tendrás las armas para tomar tus propias decisiones. Una vez conoces el resultado del test, podrás decidir si quieres someterte a una mastectomía, si quieres congelar embriones, o cuáles son los pasos que quieres y debes seguir a partir de ahí. Pero, ¿por qué en España no todas las personas tienen acceso a este tipo de información? Tener la oportunidad de considerar esta opción, saber que existe, saber que puedes evitar un cáncer…es algo muy importante en la vida de una persona. ¿No es acaso una decisión más que debemos tomar como ciudadanos?
Yo sí pude tomar esta decisión, pero otras muchas personas desconocen siquiera su existencia. Se me informó de que, si quería prevenirlo, debía operarme. Y, si quería ser madre debía congelar embriones y hacer un estudio genético para detectar en cada embrión si tiene esta mutación genética o no. Así, podré elegir aquellos que no tengan la mutación genética. Una vez conoces las opciones, tú decides. Pero, ¿no deberíamos todas las personas tener acceso al conocimiento de todas las alternativas?
Desde aquí hoy quiero que mi experiencia enriquezca, ayude y apoye a toda persona que pueda hacer de esta alternativa, un arma en favor de su salud y su futuro. Por eso os pido apoyo y difusión, para que firméis y difundáis esta campaña, poniendo el valor la información de algo que puede ser tan trascendental en nuestras vidas y nuestra salud. De ahí que, en última instancia, quiera dirigir mi petición a nuestros representantes políticos en el Congreso de los Diputados, para lanzarles la siguiente pregunta: ¿Por qué no se informa a todas las personas acerca de la posibilidad de realizarse el test de mutación genética BRCA1?