Pregunta para Parlamento de Catalunya
Los jóvenes que somos pacientes crónicos nos enfrentamos a una gran desprotección y falta de recursos que nos permitan convivir con nuestras enfermedades. ¿Cuándo se reconocerán nuestras necesidades como pacientes?
Mi nombre es Anna, tengo 27 años y padezco fibromialgia y fatiga crónica. El diagnóstico llegó un par de años después de la pandemia y a raíz de contagiarme de Covid-19. Desde la cuenta @es.cronico, intento visibilizar, divulgar y concienciar sobre el día a día de una persona con una enfermedad crónica.
Con esta campaña pretendo hacer lo mismo. Es por ello que, a través de ella, quiero reivindicar la importancia de reconocer las necesidades de este colectivo, especialmente de los pacientes jóvenes, quienes somos minoría y vemos aún más complicado enfrentarnos a esta enfermedad.
Vivir con una enfermedad crónica, supone, en la mayoría de las ocasiones, un cambio de vida radical. En mi caso, el dolor y fatiga crónica hicieron que tuviera que dejar mi trabajo como educadora infantil y empezar a estudiar de nuevo, esta vez a distancia, con la esperanza de encontrar una carrera profesional que pueda compaginar con la enfermedad.
A lo largo de este camino, he comprendido lo crucial que es tener más oportunidades laborales para personas como yo. Necesitamos entornos de trabajo que entiendan nuestras limitaciones y nos ofrezcan flexibilidad. La vida con una enfermedad crónica no es lineal; hay días en los que simplemente no puedo salir de la cama. ¿Por qué no podemos tener opciones de trabajo que se adapten a nuestra realidad?
Por otro lado, el acceso a recursos y terapias psicológicas es esencial. La carga emocional de vivir con una enfermedad crónica es pesada, y muchas veces nos sentimos solos y juzgados en diferentes entornos. Es fundamental que se destinen más recursos a la salud mental, para que cada paciente pueda contar con el apoyo que necesita.
Por último, lo que hace que nuestra situación sea aún más difícil es que, como jóvenes, a menudo no se nos cree. En el ámbito sanitario y social, muchas veces enfrentamos la incredulidad de quienes no comprenden lo que vivimos. Se nos mira con escepticismo, como si nuestras dolencias no fueran reales. Esto no solo es frustrante, sino que también intensifica nuestro sufrimiento y complica mucho nuestra adaptación a una nueva vida marcada por enfermedades muy complicadas.
Es por ello que, con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta petición a los representantes del Parlamento de Cataluña, para que, por favor, tomen medidas y creen protocolos que tengan en cuenta nuestras necesidades como paciente.
Necesitamos ser escuchados y validados; nuestras experiencias y enfermedades deben ser reconocidas.
Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos!