Mi nombre es Anyi, tengo 26 años, resido en Madrid y padezco Esclerodermia. 

Después de un año con varios síntomas, el pasado junio recibí el diagnóstico de esta enfermedad autoinmune. Cuando oí el nombre me sonó a algo raro y desconocido, y a día de hoy sigo asimilando que esta enfermedad me acompañará el resto de mis días. 

Para quienes no la conozcan, la Esclerodermia o esclerósis sistémica difusa es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta principalmente a la piel, las articulaciones y órganos internos (pulmones, intestinos, riñón o corazón). Algunos de los síntomas son el endurecimiento de la piel, el dolor en las articulaciones, o la pigmentación o despigmentación de la dermis. Los cambios de la piel son causados por el aumento y la acumulación de fibras de colágeno y otras proteínas. La piel se esclerosa (se hace dura y rígida).

Esta enfermedad limita la actividad diaria de las personas que la padecemos. Por una parte, la rigidez de la piel hace que no puedas desenvolverte con normalidad, o hacer algún gesto tan sencillo como ponerte de rodillas. Se pierde todo tipo de flexibilidad, como en las manos, pies, cuello, cara, entre otras. Además, un leve descenso de la temperatura provoca de inmediato en las extremidades un cambio de color, problemas de circulación y úlceras en los extremos de los dedos, pudiendo eso provocar hasta la pérdida del tejido si no se toman medidas de inmediato, tanto como una pérdida casi total de la movilidad de las mismas. Cualquier cambio de temperatura supone un desajuste que afecta a nuestra piel, pigmentándola, despigmentándola, resecándola aún más, enrojeciéndola, evitando el flujo sanguíneo o hinchando nuestras extremidades.
 

En noviembre del año pasado empecé a padecer síntomas, como hinchazón en las manos, cambios de color (blanco, morado y rojo), además de mareos y fatiga. Después de recibir el diagnóstico, los médicos me subministraron un tratamiento, pero a día de hoy sigo sin notar los efectos. 

Vivir con esta enfermedad es una lucha diaria, y ha limitado muchos aspectos de mi vida. Tengo 26 años, pero siento que la enfermedad me ha sumado 50 más. 

Las personas con Esclerodermia nos encontramos con varios problemas fundamentales. Por una parte, es muy complicado que se nos dé el reconocimiento de la discapacidad, ya que es una enfermedad invisible y a simple vista no se aprecia quien puede padecerla. Solo se conceden a personas con un estado muy avanzado de la enfermedad, por ejemplo, cuando ya ha llegado a afectar a los órganos internos. 

Por otra parte, la Esclerodermia sigue siendo una enfermedad desconocida por gran parte de los médicos. A día de hoy no hay una cura como tal, y todavía quedan muchas preguntas que la medicina necesita responder. Por este motivo, es imprescindible destinar más recursos en la investigación. 
Finalmente, esta enfermedad sigue siendo considerada “rara” por gran parte de la ciudadanía, así como desconocida, y hay muchos prejuicios alrededor de ella.

Con todo ello, considero que se debería de dar visibilidad a esta enfermedad, que se den a conocer las limitaciones que provoca, y crear una conciencia social para que se nos conceda la discapacidad más fácilmente, así como que inviertan más recursos en investigación. 

Por este motivo, siendo de Madrid, me dirijo a los miembros de la Asamblea de Madrid para que tengan en cuenta esta situación, destinen más recursos a la investigación y reconozcan la discapacidad que supone tener esta enfermedad.