Hola a todos,

Mi nombre es Araceli, tengo 60 años y llevo más de 17 años a vueltas con el cáncer, lidiando con la enfermedad, los tratamientos, su regreso tras años en remisión, sus secuelas… Todo empezó con una llamada telefónica tras una mamografía, las palabras del doctor fueron: “la mamografía no está clara”, y terminó resultando un cáncer de mama muy agresivo. Se había extendido a ambas mamas, por lo que me sometí a una mastectomía bilateral y, al tiempo, al seguir reglando regularmente y con el riesgo que esto ocasionaba, me sometí a una histerectomía (extirpación de ovarios y útero) para tratar de limitar todas las probabilidades de que la enfermedad volviese a aparecer. 

Así, una vez terminado el tratamiento, el primer ciclo de radio y el posterior segundo ciclo, tan solo acudía a revisiones periódicas hasta que un día, 7 años después, unos dolores de espalda anticiparon que tenía metástasis. De nuevo, tratamiento, radioterapia y hormonoterapia… Por aquel entonces ya empecé a comentar a mis médicos mis preocupaciones genéticas, el hecho de querer buscar respuestas dada la reincidencia del cáncer en mi familia. Madre, hermanos… Y en 2018, mi doctor sí me recomendó realizarme un estudio genético. Pero la cuota de mi Sanidad privada, por la que yo he seguido todos mis procesos, no cubría un estudio genético completo. 

No quería dejar de intentarlo. Los antecedentes son claros, tengo una hija de 21 años y no quiero que pueda verse en la misma tesitura. Por ello acudí a la Seguridad Social y solicité realizarme el Estudio Genético BRCH Plus. Para mi sorpresa, después de recapitular todos los casos familiares y mis 17 años lidiando con el cáncer, la respuesta oficial es que “el estudio de ampliación tendría una rentabilidad menor del 4%” y por ello se me deniega. Y mi pregunta es: ¿Cómo es posible? ¿Cómo es posible que no me ofrezcan ningún tipo de solución? La única opción a mi alcance sería acceder al estudio por medios privados y asumiendo un elevado coste. 

Más de una década cuidándome, lidiando con las secuelas físicas y emocionales que deja la enfermedad a su paso, y la única solución para mí es continuar con revisiones, pero ¿y mi hija? ¿Para ella también? La única solución es que, pasados unos años, acuda a revisiones con asiduidad. 

Yo he podido tomar la decisión de someterme a dicho test y, sin embargo, la Seguridad Social me deniega el derecho a un estudio genético completo. Pero muchas otras personas desconocen de la existencia de esta opción. ¿Por qué no se informa acerca de la prevención del cáncer por la mutación genética? ¿Sabéis cuántas personas desconocen la existencia de esta mutación y de la posibilidad de someterte al estudio genético? Se trata de una mutación casi desconocida en España que hace que las portadoras se encuentren muchas veces con una desinformación completa y con un sentimiento de soledad desgarrador. Por eso me gustaría dar visibilidad a mi realidad, que puede ser la realidad de otras muchas mujeres y pacientes. Creo que todas las personas que tienen casos familiares de cáncer de mama u otro tipo de cáncer deberían informarse acerca de la posibilidad de este test. 

La información debe ser poder y no una limitación. Una vez cuentas con toda la información necesaria, ya tendrás las armas para tomar tus propias decisiones. Pero, ¿por qué en España no todas las personas tienen acceso a este tipo de información? Tener la oportunidad de considerar esta opción, saber que existe, saber que puedes evitar un cáncer…es algo muy importante en la vida de una persona. 

Desde aquí hoy quiero que mi experiencia enriquezca, ayude y apoye a toda persona que pueda hacer de esta alternativa, un arma en favor de su salud y su futuro. Por eso os pido apoyo y difusión, para que firméis y difundáis esta campaña, poniendo el valor la información de algo que puede ser tan trascendental en nuestras vidas y nuestra salud. Extendiendo mi última y más explícita petición a nuestros representantes políticos en la Asamblea Madrileña, para lanzarles la siguiente pregunta: ¿Por qué, teniendo sucesivos antecedentes familiares y una hija de 21 años, se me ha denegado el derecho a un estudio genético completo?

Espero su respuesta.