Echándole un poco de humor, se podría decir me tocó el premio gordo en lo que a las patologías se refiere. Vivo con cinco enfermedades crónicas, tres de ellas raras, además de ser intersexual y con una malformación genital considerada también rara.

De todo este rico y variado cúmulo de enfermedades, la que más consecuencias me ha traído es la llamada malformación de Arnold Chiari. Esta malformación, que se suele producir cuando una parte del cráneo es anormalmente pequeño o deforme (aunque no fue mi caso), provoca que el tejido cerebeloso se desplace por debajo del cráneo, quitando espacio a la médula espinal y aumentando la presión intracraneal. Por si fuera poco, también tengo de hidrocefalia, una acumulación de líquido en el cerebro que produce su hinchazón. 

La malformación de Chiari me provoca cefaleas, migrañas, mareos, insomnio y me afecta muchísimo a nivel emocional. Puedes llegar a padecer cuadros de ansiedad, depresión, o mixtos. Tengo dolores crónicos derivados de todas mis patologías y las operaciones que me han generado, una parestesia en el brazo izquierdo, por lo que no siento dolor o calor con ese brazo, y debido a una negligencia médica, soy sorda en el oído izquierdo. 

También convivo con Siringomielia, que es degenerativa, y cada vez más nervios de mi cuerpo van a dejar de funcionar. El dolor crónico no me deja realizar ningún tipo de trabajo y, a veces, ni siquiera levantarme de la cama. Eso sin contar con la gran cantidad de visitas médicas. Y, aún con todo, solo me han reconocido un 33% de discapacidad, que es lo mínimo que se puede reconocer para considerarte legalmente discapacitada.

Es imposible que se vea factible que se pueda dar solo un 33% de discapacidad a las personas que es obvio que necesitan una ayuda constante en su día a día, a la vez que, al ponerte la etiqueta de discapacitado se te tacha de poco útil para la sociedad.

Por eso pido al Congreso de los Diputados que se otorgue un grado mayor de discapacidad a los pacientes que sufren dolores crónicos y algún tipo de discapacidad que inhabilite laboralmente. También pido que se eduque de forma reglada en la discapacidad y en lo que supone en los centros escolares y se hable de enfermedades raras a los profesionales de los centros base.

Yo, desde el movimiento feminista que abandero y a través de una asociación que yo misma he creado (Rebelión Feminista), soy activista dentro del “activismo disca”, dando a conocer como la sociedad nos discapacita y lo que supone para nosotros, los propios afectados que, desde el Estado, no se nos otorguen las herramientas adecuadas para poder entender y dar a entender al resto nuestra propia realidad.