Soy Arnau Fornell, tengo 28 años, vivo en Barcelona (Cataluña) y tengo epilepsia. Llevo 18 años conviviendo con la epilepsia e inicio esta petición para pedir a las instituciones que ayuden a desestigmatizar este trastorno al que debemos hacer frente y que se informe y se visibilice la epilepsia para no tener que escondernos.

La epilepsia es un trastorno neurológico que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. Las crisis ocurren cuando la actividad cerebral normal se altera y provoca convulsiones o períodos de comportamiento y sensaciones inusuales con, a veces, pérdida de la consciencia. 

Mi primera crisis epiléptica la tuve a los 10 años. A partir de ahí, y después de que los médicos estudiaran mi caso, se diagnosticó que tenía epilepsia y empecé un tratamiento con fármacos antiepilépticos. Los medicamentos me ayudaron y, en general, con solo algunas crisis de vez en cuando, me sentía bien y podía hacer una vida normal. Sin embargo, a los 20 y pocos, llegaron los cambios. 

Empezar a trabajar, adentrarme en la vida adulta, independizarme y vivir un sinfín de experiencias relativas a ese período vital, me generó cierto estrés y mis crisis epilépticas se hicieron más frecuentes empeorando la situación. Vivir con epilepsia ahora sí que empezaba a ser un reto difícil. 

No obstante, como siempre he sido una persona muy curiosa y optimista, me fui de Barcelona a Ámsterdam (Países Bajos) a ver qué había más allá. Es una experiencia que recuerdo con mucho cariño, pero en mi segundo mes estalló la pandemia y el hecho de estar bastante solo, trabajando desde mi habitación y con pocas posibilidades para el ocio y el deporte, hicieron que las crisis epilépticas se volvieran casi diarias y me impidieron disfrutar de la vivencia al máximo. En cierto modo, mi manera de vivir era sobrevivir. 

Después de año y medio volví a España, con el souvenir de 4 fármacos diarios que a día de hoy sigo tomando. Con el neurólogo de Barcelona, tras regular la medicación y volver a hacer deporte, me siento mucho mejor. Creo, también, que tener a mi familia y a mis amigos a mi alrededor me va genial. Además de contar con la ayuda y el apoyo de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia - ANPE.

Actualmente, estoy buscando trabajo y vuelvo a esconder que tengo epilepsia, básicamente por el estigma y la desinformación que tiene este trastorno y evitar ser descartado en los procesos de selección a la primera de cambio. La condición médica de cada uno no debe ser nunca un motivo de exclusión, como no lo es en otros casos (diabetes, cardiopatías, etc.). 

También es importante hacer hincapié en el acceso a la atención psicológica pública, por lo difícil que se hace lidiar con esto y que, incluso tras haberlo pedido, ha sido nulo. Sigo confiando en que todo mejorará, que habrá avances en la salud pública y que se tratará a los pacientes desde la interdisciplinariedad. Especialmente a aquellos que, como yo, tienen epilepsia refractaria, es decir, que es difícil de controlar incluso con fármacos. 

Pero para ello creo necesario pedir al Congreso de los Diputados que se dé más información para poder desestigmatizar este trastorno. Es necesario que se hagan más campañas de visibilidad y sensibilización y se eduque tanto en los centros educativos como en el ámbito laboral sobre la epilepsia. Un trastorno no ha de impedir que tengamos una vida satisfactoria y plena.