Pregunta para Asamblea de Madrid

Soy Arturo y tengo la enfermedad de los huesos de cristal ¿Cuándo cambiará la actitud de la sociedad respecto a la gente con discapacidad? #Stopdisfobia

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Arturo Góngora Fort Pregunta de Arturo Góngora Fort

Me llamo Arturo y tengo 28 años. Al poco de nacer me diagnosticaron osteogénesis imperfecta, también conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Desde pequeño supe que había algo cuanto menos “diferente” en mí, ya que no podía ni andar. He convivido bien con las cosas que me diferencian del resto y lo he gestionado bien con mi círculo.

Tengo que tomar las precauciones típicas que tenemos las personas con problemas óseos. Las limitaciones que me encuentro en mi día a día las solvento con la ayuda de los que están más cerca. A día de hoy, mi círculo lo lleva algo peor, por los miedos sobre cómo será de incierto mi futuro. El confinamiento no ha cambiado mucho mi vida, que ya era bastante casera antes del Covid-19.

Lo que sí es algo un poco tabú en mi círculo es todo lo relacionado con mi sexualidad. 

Me gustaría reivindicar que la sociedad tiene que dejarnos de ver como ciudadanos de segunda. Además, soy LGTBI y me he sentido doblemente discriminado. Contrariamente a lo que se puede pensar desde fuera por la cantidad de consignas supuestamente integradoras e inclusivas del colectivo que lanzan, en el colectivo hay muchos ejemplos de esta doble discriminación, por desgracia.

SI la sociedad en general ya no nos invisibiliza, el colectivo LGTBI y sobre todo el gay, es de lo más excluyente y discriminatorio que hay actualmente. Amparados en la excusa de que son "gustos", se excluye a los cuerpos no normativos y se presentan comportamientos de disfobia, o discafobia (rechazo a gente con alguna discapacidad) muy flagrantes.

Algunos ejemplos que he sufrido serían decirme que soy un problema, una carga, o una responsabilidad que nadie querría tener, que por mi situación, me merezco la mayor soledad del mundo, que por mi cuerpo, y como soy, nadie se atrevería a tocarme.

Aunque suene demasiado ambicioso o incluso imposible, aspiro a que las mentalidades cambien para que la sociedad sea más abierta y receptiva a las personas con discapacidad. Y entre esas mentalidades que tienen que cambiar también incluyo a gran parte del colectivo LGTBIQ+ : algunos piensan que los que se acercan a personas como  yo son cuidadores, que somos asexuales, que ni sentimos ni padecemos...

Mi fuerte no es la política ni nada relacionado con ella, la verdad. Pero sí echo de menos que se ofrezcan espacios para que seamos nosotros los que podamos expresarnos sobre la inclusión y la visibilidad de las personas con enfermedades raras. Los que tenemos alguna discapacidad tenemos todo el derecho a hablar en primera persona para expresarnos de la forma que queramos, por muy críticos que seamos. No queremos que hablen en nuestro nombre, como si vivieran algo que no viven o viven muy de lejos.

Las personas que vivimos en esta realidad somos las únicas indicadas para poder hablar en primerísima persona: sólo nosotros conocemos de primera mano las situaciones de exclusión y discriminación que hemos vivido. Desde ese conocimiento de nuestras realidades, la sociedad debe conseguir que las cosas cambien y terminen las actitudes de disfobia que muchos de nosotros hemos padecido.

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