Hola, soy M. Ángeles Fernández, vivo en Sevilla (Andalucía) y tengo Artritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de edad. La enfermedad ha producido muchos daños en mi y he tenido muchas dificultades e impactos que han disminuido en gran medida mi calidad de vida. Inicio esta petición para solicitar a las instituciones que aseguren un acceso precoz y acceso al mejor tratamiento disponible con equidad, tanto en el acceso como en el tratamiento. También es necesario una mayor información social sobre la enfermedad y una toma de decisiones por parte de los sistemas sociosanitarios planificada y consensuada a largo plazo como inversión en calidad de vida y salud para las personas que como yo, padecen una enfermedad reumática inmunomediada.

La artritis idiopática juvenil y la artritis reumatoide son enfermedades reumáticas autoinmunes donde por un error en el sistema inmune se producen una serie de manifestaciones y síntomas como inflamación, dolor crónico, rigidez articular, fatiga, entre otras afectaciones del aparato locomotor o sistémicas. Su prevalencia es mayor en mujeres que en hombres.

Desde que tengo uso de razón he convivido con la enfermedad con muchísimas dificultades en el día a día y una calidad de vida muy disminuida por los síntomas, la destrucción articular y la gran discapacidad que la enfermedad me ha producido. Vivo con una discapacidad del 87% y con un grado severo de dependencia. Todo ello, también ha afectado a mi familia, sobre todo mi madre, y luego mis hijos, quienes han tenido y tienen que soportar la carga de cuidarme.

También he vivido el impacto de los efectos secundarios de los fármacos que tomé cuando no existían los tratamientos que afortunadamente aparecieron más adelante. A mi me llegaron tarde porque ya había impactos y daños irreversibles. Gracias al avance en la investigación de estas enfermedades, desde hace unos 20 años tenemos opciones de tratamientos que pueden controlar el curso de la enfermedad, aunque, en mi caso no llegaron a tiempo de prevenir  las muchas secuelas, comorbilidades y daños irreversibles que tengo.

Hoy en día aún no existe cura para la enfermedad, aunque, los tratamientos han conseguido mejorar mucho la calidad de vida de las personas gracias esa  investigación. Sin embargo, es imprescindible tratar la enfermedad lo antes posible con un diagnóstico y tratamiento precoz para que no ocurra lo que a mí, que un diagnóstico tardío y un tratamiento insuficiente e inadecuado (porque no había nada más) causaron daños muy importantes y mucho sufrimiento. 

El diagnóstico y tratamiento adecuado y precoz, mejorar la información sobre la enfermedad, derivar a atención especializada y contar con la ratio adecuada de reumatólogos y otros profesionales multidisciplinares producirá una mejora de la calidad de vida de las personas con estas enfermedades y de sus familias.

Otro de los impactos que produce es el gran desconocimiento social de estas enfermedades. Hoy en día aún se piensa que son enfermedades de personas mayores cuando la pueden padecer niños/as, jóvenes, a cualquier edad, como me ocurrió a mí. Esta desinformación produce mucha incertidumbre y miedo, llegando los pacientes incluso a querer ocultar la enfermedad en el entorno laboral y social donde no existe una conciliación.

Desde ASEPAR, Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide, trabajamos para dar apoyo, información y recursos a las personas que padecen estas enfermedades y a su entorno. La entidad está compuesta en su mayoría por pacientes de Artritis Reumatoide, Artritis Idiopática Juvenil y Artritis Psoriásica. Además, tenemos socios colaboradores como reumatólogos, familiares y otros profesionales sanitarios y no sanitarios.

Por todo lo relacionado, pido al Parlamento de Andalucía:

• Asegurar diagnóstico precoz y el mejor tratamiento disponible. Sin ello, no es posible controlar la enfermedad y evitar secuelas y daños irreversibles que aumentan la carga de enfermedad y el consumo de recursos sociosanitaarios.
• Equidad en el acceso y los tratamientos. Hemos de evitar que la falta de equidad discrimine a unos pacientes de otros según territorio, centro hospitalario y/o profesional. Hemos de protocolarizar, humanizar  y estandarizar los procesos asistenciales asegurando la igualdad y una adecuada atención a todos los pacientes y sus familias.
• Atención integral y multidisciplinar. Los impactos de estas enfermedades afectan no sólo a la esfera física y biológica, también hay que atender el impacto psicológico y el gradiente social que producen. Además, por las diferentes manifestaciones y comorbilidades que producen estas dolencias, debemos ser atendidos por reumatólogos (asegurando la ratio mínima de estos profesionales en cada centro hospitalario) y por otros profesionales multidisciplinares. Hemos de invertir en salud en estas enfermedades a fin de ser más eficaces,  eficientes y sostenibles en los resultados esperados a corto y a largo plazo a fin de prevenir impactos y consumo de recursos.
• Más información de calidad. Necesitamos campañas de prevención y promoción de la salud en estas enfermedades donde una mayor visibilidad, sensibilización y concienciación permitirá un mayor conocimiento social sobre estas enfermedades ayudando a desestigmatizar y dar a conocer que no sólo la padecen las personas mayores, sino también niños, jóvenes y adultos, a la vez que permita identificar los primeros síntomas acudiendo antes al especialista. Todo ello también incidiendo en una integración social y laboral, un adecuado autocuidado y autonomía personal, para asegurar una vida digna y plena.