Apapachar, es una bella palabra que refleja la sensación de querer abrazar, cuidar y proteger para evitar el sufrimiento. Lo que necesitan muchas familias y niñ@s con enfermedades raras o sin diagnóstico, que les comprendan. 

Así nació la Asociación Apapachando, para ofrecer compañía y orientación a padres e hij@s que se enfrentan a la realidad de convivir con una enfermedad minoritaria. Como nosotros con Olivia, la princesa guerrera de sonrisa eterna, de la que aprendemos cada día a no rendirnos en este intenso viaje. 

Un camino durísimo lleno de incertidumbre, y con un agotamiento físico y mental que pocas personas entienden. Un recorrido en el que nos encontramos desorientados y maltratados por la administración pública, a la hora de solicitar recursos para mejorar la calidad de vida de nuestros hij@s.Con dos pilares fundamentales que se necesitan revisar urgentemente:

1. La falta de conocimiento y orientación de los trabajadores sociales sobre las ayudas que se pueden solicitar, y la documentación a presentar. 

2. La incongruencia de requisitos que hay que cumplir para percibirlas, sin tener en cuenta las dificultades de las familias. 

Esto es: 

• Atención temprana: Esta termina cuando el niño es escolarizado porque se considera que ese tratamiento se realizará en el centro. Pero la realidad, es que la formación en atención temprana es mucho más amplia, estimulante y cubre más necesidades especiales que demandan los niñ@s. Al eliminarse la atención temprana se provocan carencias, y la escolarización es fundamental para que los pequeñ@s puedan relacionarse. ¿Por qué no es compatible la una con la otra?
• Ayudas para terapias privadas: Los primeros años de trabajo son fundamentales para el desarrollo motor y cognitivo de los niñ@s, y las terapias juegan un papel muy importante, pero son costosas, entre 500 y 1.000 euros al mes. Si la unidad familiar no puede ingresar más de 1.200 euros mensuales para recibir la ayuda, cómo se pueden cubrir los gastos de alimentación, suministros, vivienda… de los miembros de la familia, ¿con 200 euros?
• Barreras arquitectónicas insuperables: No hay ayudas para adecuar el hogar, o la posibilidad de realizar un cambio de residencia para facilitar los accesos en la vivienda. Lo mismo ocurre con las adaptaciones de vehículos para que puedan pasar la ITV.
• Subvención para material ortopédico: Parte de gasto se cubre, pero tiene que ser adelantado por el interesado, y meses después te indican el importe a devolver. Es decir, si por ejemplo necesitas una silla de ruedas, se cubren hasta 2.700 euros, pero si consideras que es mejor una silla más ligera, y pones la diferencia, ya no se hace ninguna aportación. Incomprensible.
• Traslados sanitarios: Cuando necesitamos acudir a hospitales de otras comunidades autónomas para la realización de pruebas, recibimos 12 euros por alimentación que se deben justificar cada día. ¿No es más sencillo hacer una sola compra para toda la semana? No estamos de turismo, pasamos horas y horas al lado de la cama de un hospital, y solo salimos para ducharnos y dormir un poco. Los 10 céntimos por kilometraje deberían actualizarse a la subida de precios del combustible.

Todo parecen trabas. No puede ser que no exista la figura de un trabajador social que tenga el conocimiento necesario para informar de ayudas y pasos a dar, para favorecer la autonomía de estos niñ@s, sin perder el tiempo y sin la reiteración de presentar la misma documentación una y otra vez. 

Todo lo que representan estos recursos, son mejoras para su calidad de vida, para su desarrollo personal, y en consecuencia, para fomentar su integración en la sociedad. No puede existir una desigualdad a consecuencia de la falta información y de la dependencia económica de cada familia. 

En Cantabria, un 3% de la población sufre enfermedades raras o no tienen diagnóstico, unas 20.000 personas, que gracias al boca a boca, o las redes sociales, crean una red de apoyo fundamental para ir solucionando dudas e informar de las ayudas que han encontrado y cómo solicitarlas. 

¿Cuál es entonces el papel que desempeñan las administraciones para ayudarnos?, ¿qué herramientas pueden ofrecer a los niñ@s para mejorar su desarrollo? No se olviden que todos los recursos que podemos ofrecerles no son un juego aunque pueda parecerlo. El esfuerzo y trabajo que realizan con sus terapeutas es infinito y agotador. 

Y no se puede mirar a otro lado, las enfermedades raras existen y pueden golpearte de la forma más devastadora y dolorosa posible. Es un camino duro entre...médicos, terapias, medicamentos, sustos, avances, retrocesos, buenas noticias, malas y miles de sentimientos agolpados en el corazón...

Por desgracia no podemos curarles, pero si podemos hacer su vida más fácil con la ayuda de la sociedad, la facilidad de las instituciones y mucho, mucho amor.