El Síndrome de Tourette no es una enfermedad. Esta es la primera realidad que hay que dejar sentada antes de abordar qué le ocurre a la gente que lo tiene. Es un síndrome, un trastorno que afecta al 1% de la población (más de 78 millones de personas se ven afectadas por el Síndrome de Tourette en todo el mundo). No es tampoco una enfermedad rara, aunque el desconocimiento que sobrevuela a este nombre haga pensar que sí. 

Se trata de un trastorno en el neurodesarrollo. Son tics que pueden aparecer, variar e incluso desaparecer en ciertos periodos de tiempo. El 80% de las personas que lo padecemos tenemos trastornos asociados, como puede ser TOC, ansiedad, Trastorno del Espectro Autista o episodios depresivos, entre otros. Cada uno es un mundo y cada persona tiene sus peculiaridades.

Tener el Síndrome de Tourette, normalmente, complica la etapa escolar. Somos o hemos sido carne de cañón para la burla de los demás, para acabar sufriendo el fracaso escolar y para no quitarnos de encima el estigma, a pesar de que muchos de nosotros tenemos altas capacidades. Tenerlo genera limitaciones en la vida diaria, como es evidente, pero luchamos para que sean las menos posibles. A día de hoy se ha demostrado que podemos llegar a tener una vida normal. 

Pero vemos con tristeza como muchos padres y madres de niños con Tourette llegan a nosotros desorientados y con una gran carga de conceptos negativos, pero la realidad es que entre todos (gracias a la terapia, medicación, la comprensión, el apoyo en el entorno familiar y educativo y la fuerza de voluntad) se puede mejorar la situación de los pequeños.

Por todo ello, desde la Asociación de la Comunitat Valenciana de Sindrome de Tourette y trastornos asociados (ACOVASTTA) queremos que desde las instituciones se fomente la concienciación, que si alguien ve a una persona con un comportamiento extraño sepa que ni es contagioso, ni peligroso… Que somos normales.

Además queremos que se impulse la protección de los pequeños con Síndrome de Tourette en la edad escolar, con protocolos que sirvan tanto para evitar el fracaso como para desterrar el bullying. Que los profesores sean parte de la solución. 

Con ello estaremos poniendo las bases de una sociedad mejor no solo para nosotros, sino para todos. 

Estamos seguros de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradecemos mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

ALGUNAS CIFRAS SOBRE TOURETTE

* El 80% de los que padecen ST tendrán múltiples diagnósticos.

* 60-80% tendrá un trastorno por déficit de atención con hiperactividad, muchos tendrán trastorno oposicionista desafiante (ODD) comórbido.

* 25-70% experimentará "episodios de ira" que se pueden clasificar como trastorno de desregulación disruptiva del estado de ánimo (DMDD) o trastorno explosivo intermitente (IED).

* 40-60% tendrá TOC / otros trastornos de ansiedad.

* El 35% tendrá un trastorno del espectro autista, de los que no cumplen con los criterios para este diagnóstico, muchos tendrán problemas con la teoría de la mente, el funcionamiento ejecutivo y las habilidades sociales (a menudo dependientes del estado de ánimo y relacionados con la desregulación emocional).

* El 30% tendrá trastornos del espectro bipolar.

* El 25% sufrirá un trastorno depresivo mayor.

* El 65% sufrirá trastornos del sueño.

* El 40% sufrirá enfermedades físicas comórbidas crónicas.

* 40-50% sufrirá de importantes trastornos de aprendizaje.

* Un porcentaje significativo sufre trastornos del procesamiento sensorial

(La imagen de esta campaña pertenece a Freepik).