Pregunta para Congreso de los diputados

Desde la Asociación Neuroblastoma por Leire demandamos una mayor inversión en investigación para el neuroblastoma. ¡El cáncer infantil ha de dejar de considerarse como una enfermedad rara!

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Somos David y Silvia, los padres de Leire y fundadores de la Asociación Neuroblastoma por Leire. En enero de 2022, perdimos a nuestra persona favorita, nuestra hija Leire, a causa de un neuroblastoma. Se trata de un tipo de tumor que representa el 10 % de los cánceres infantiles y en general, es una enfermedad muy agresiva. 
 



Como padres afectados, y desde la creación de la asociación, hemos puesto (y seguiremos poniendo) todas nuestras fuerzas en recaudar fondos para destinarlos a la investigación de esta enfermedad, ya que sin investigación, no hay solución. Es por ello, que queremos presentar nuestra última iniciativa de la mano del hospital Vall d’Hebron destinada a la recaudación de fondos para investigar el neuroblastoma y animar a todo el mundo a donar para que sumemos supervivientes. Quien quiera aportar su granito de arena puede hacerlo a través del siguiente enlace (todos los beneficios van íntegramente destinados al Hospital Vall d'Hebron) : 
https://iniciativa.vallhebron.org/campaigns/Neuroblastoma-ayudanos-a-recaudar-fondos-para-investigar-este-cancer-infantil?fbclid=IwY2xjawG-VgxleHRuA2FlbQIxMAABHYkXRSTE5TXZ9LmUe7x-JK1sWcop0nYvSv2ZcPRjZNnv2vBaH5Q8hp3Kg_aem_3hz62kZK49u6PD6QoPTCyg 

Por otro lado, con esta campaña, queremos aprovechar para insistir en la necesidad de destinar más recursos para la investigación del cáncer infantil y para ello, queremos reivindicar que es necesario que deje de considerarse como una enfermedad rara.  

Según la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, cada año hay 1500 nuevos casos de cáncer infantil en nuestro país y unos 100 casos al año de neuroblastoma. Teniendo en cuenta estas cifras, los recursos destinados son muy insuficientes. Aunque consideramos que las donaciones de fundaciones y particulares son esenciales, no puede ser que seamos solo los ciudadanos (afectados o no)  los que aportemos a esta causa. 

Por otro lado, queremos también resaltar las trabas burocráticas y obstáculos a los que se enfrentan diariamente los investigadores, ya que lo único que consiguen es retrasar aún más su magnífico trabajo. Se ha de facilitar que estas investigaciones se lleven a cabo y no hacer del proceso algo tan rígido y difícil, con subvenciones insuficientes o plazos muy limitados.  

El neuroblastoma se cura investigando. Y sin recursos esto es imposible. La situación ha de cambiar ya y necesitamos un compromiso real por parte del Estado para aumentar la financiación destinada a la investigación para el neuroblastoma y el resto de tipos de cáncer infantil. Hasta entonces, desde la Asociación Neuroblastoma por Leire seguiremos poniendo todo nuestro esfuerzo en recaudar fondos para la investigación de este cáncer infantil que nos roba a nuestras princesas y príncipes. 

La salud de mañana depende de la investigación de hoy.  

Pedimos desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos! 


 

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